“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

terça-feira, 31 de julho de 2012

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Sim, três!


Camilinha continua bem, graças a Deus. Hoje cedo ela já fez a sessão de fisioterapia e o Bruno fisioterapeuta tem pêgo forte na fisioterapia respiratória. A motora ele está indo de leve, apesar dela não ter reclamado tanto, mas estamos cuidando mais da parte pulmonar mesmo. Minha filha é uma fofa!!! 
Mesmo com uma cirurgia grande, tem reagido bem as terapias. O próximo passo será a cirurgia de quadril, mas isso fica para outro post, ok? Nada de sofrer por antecipação, certo?
Recebemos hoje a visita da "amiga mana" Gislaine, mãe da Mariana, portadora de Miélomeningocele.
Também vieram nos visitar a outra amigona, Simone!
Ufa!!! Depois das visitas, nada como um belo banho e uma fotinha para registrar a carinha feliz!!!
Pena que não podemos compartilhar o cheirinho MARAVILHOSO que ela está!
#mãebobona.

Hoje quero compartilhar a história da amiga Rose de Vila Brasilandia- São Paulo. Já conhecia a história dessa familia, mas nunca compartilhei aqui no blog. Li essa matéria no site do Terra ( www.terra.com.br ) e foi quase impossível não repassá-la. Rose tem três filhos deficientes, todos tem uma doença rara genética. A história é contada pelo reporter do site e foi publicada dia 01 de junho de 2012.

Boa leitura e boa reflexão pra você!

" Rose e seus três filhos especiais. Sim,três!"


As três crianças moram na Vila Brasilândia, em São Paulo. Foto: Reuters 
As três crianças moram na Vila Brasilândia, em São Paulo
Nos confins da Vila Brasilândia, uma das maiores favelas paulistas, o casal Rose e Ivo vive com seus três filhos deficientes. Eu soube do drama de Rose ao fazer uma reportagem sobre a clínica da AACD para crianças deficientes. Imediatamente marquei para nos conhecermos na comunidade dela às 5h, horário em que a família sai para uma sessão semanal de fisioterapia.
O beco onde a família mora não aparecia no GPS do meu táxi, então nos perdemos no labirinto escuro. Precisei esperar uma hora mais decente, mais próxima das 5h, antes de ligar pedindo socorro. Com as orientações deles, finalmente cheguei ao topo de uma viela íngreme, e me descobri praticamente dentro de uma “boca de fumo” frequentada por usuários de crack. Ivo veio correndo me encontrar, conversou com um dos viciados, e só então ouvi as palavras: “táxi liberado para passar.” Fiquei aliviado. Descemos então dois outros becos para chegar à casa deles. Na sala, seus três filhos mudos, Samille, de 9 anos, Dhones, de 7, e Izabely, 6, estavam sentados lado a lado em um sofá coberto por uma capa vermelha, diante de uma parede coberta de bolor marrom e verde. A cena me pareceu ao mesmo tempo triste e bonita.
As três crianças sofrem de uma doença chamada Pelizaeus-Merzbacher, ou PMD, um raro distúrbio nervoso genético que afeta a coordenação e o intelecto. Fiz a mim mesmo a pergunta óbvia. Como uma mãe continuava tendo filhos com uma doença tão grave? Samille, Dhones e Izabely receberam o diagnóstico muito precocemente.
Assim que cheguei à casa, já era hora de levar as crianças para a clínica. Ivo rapidamente começou o árduo ritual de arrastar as cadeiras de rodas, uma a uma, ladeira acima, até o alto do morro. Fez o trajeto três vezes, e depois mais duas para levar duas das crianças, enquanto Rose carregava a terceira. Uma van especialmente equipada chegou quando o céu clareava, entramos nela e partimos para o longo trajeto até a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).
 
Da Bahia para São Paulo
Rose e sua família viviam na Bahia quando ficaram sabendo da AACD, única clínica do gênero a oferecer atendimento gratuito no Brasil. Ivo viajou antes para São Paulo, a fim de procurar emprego e depois trazer a família, embora na época o casal não soubesse ao certo como a doença afetaria cada uma das crianças.
Uma vez em São Paulo, Rose solicitou ajuda do INSS, e após três anos de espera passou a receber apenas R$ 622 por uma das três crianças. O INSS entendeu que o emprego de Ivo lhe permitia manter as outras duas. Ivo trabalha numa padaria, 12 horas por dia, seis dias por semana, e ganha R$ 680 por mês.
Quando comentei com Rose que ela deveria continuar solicitando ajuda do INSS, ela respondeu: “eu me senti humilhada lá, não posso voltar.” Mas ela acabou conseguindo auxílio da prefeitura paulistana, na forma de transporte até a AACD. A van que nos apanhou no topo da viela onde eles vivem começou a chegar um ano depois de ela fazer a solicitação.
Acompanhei Rose e seus filhos às sessões de terapia na clínica, onde ela ficou amiga de outras mães de crianças deficientes. Uma delas me marcou claramente por algo que me disse: “quando conheci a Rose e os filhos dela, finalmente tive uma razão para parar de chorar. Ela tinha três crianças deficientes, e eu tenho só uma. Não era certo que eu ficasse tão triste, quando eu comparava a minha situação com a da Rose”.
Também passei muitas horas na casa da família na Brasilândia, onde Rose tem pouquíssimo tempo para descansar, pois precisa dar atenção constante aos filhos. Nesses raros momentos ela conseguiu me contar partes da sua história. A primeira coisa que ela fez foi me pedir para adivinhar o seu sobrenome e o dos filhos. Eu não tinha ideia, então ela me disse: “amor Divino”. Olhei para ela sorrindo, mas sem palavras.

No aperto
A vida doméstica se desenrola num só quarto com duas camas; Rose e Ivo dormem numa cama de solteiro, e as três crianças dividem uma de casal. Eles comem, brincam, veem TV e dormem no mesmo cômodo. Nunca vi como se arranjam para dormir. Parecia ser um momento íntimo demais para que eu ficasse por lá.
As duas meninas vão à escola, porque uma van as leva. Dhones, o menino, precisa ser carregado nos 15 minutos de caminhada de casa até uma escola pública próxima, para que possa participar de um período de recreação que dura uma hora. Como não é uma escola para portadores de necessidades especiais, ele só consegue participar da recreação. Quando ele está na escola com a mãe, uma moça vizinha fica com as meninas, que não falam, mas conseguem se comunicar por gestos.
Certas situações durante esta reportagem permanecem vívidas na minha lembrança. Um dia, Rose recebeu um telefonema de um hospital e teve de sair de casa para conseguir um sinal melhor para o celular, me deixando sozinho para alimentar as três crianças. Diante dos três pratos de comida, eu me desdobrava dando uma colherada para cada um, mas fiquei muito nervoso com a quantidade, com medo de que eles engasgassem. No final me virei bem, e acabou sendo uma experiência muito satisfatória. Senti grande frustração por ela pelo fato de o governo ter se recusado a lhe fornecer ajuda suficiente para a sua sobrevivência.
O momento mais triste para mim foi acompanhar Rose levando Dhones à escola. Eu me senti invadindo sua privacidade ao fotografá-la carregando o menino pelos becos da favela, sob o olhar dos outros moradores. Um dia, decidi não acompanhá-la para apanhar Dhones na escola, então me sentei na porta da casa deles esperando sua chegada. Eu observava os viciados em crack comprando e vendendo a droga enquanto crianças brincavam nos arredores, e então Rose apareceu com Dhones nos braços. O peso dele quase superava as forças da mulher, e ela praticamente arrastava as pernas pelo chão. Apanhei minha câmera e tirei algumas fotos, as quais para mim são um retrato que diz tudo sobre o seu mundo e o seu drama.

Padrão de vida ou de consumo?
Certa vez, conversando enquanto ela preparava o jantar, eu disse que torcia para que essas fotos a ajudassem de alguma maneira. O olhar que ela me dirigiu me chocou. Os olhos dela me diziam que ela não acreditava em ajuda chegando de lugar nenhum.
Seus vizinhos costumam ajudá-la carregando sacolas e eventualmente as cadeiras de rodas, as quais, em terreno plano, podem ser enganchadas umas às outras, formando uma espécie de trenzinho. Rose me contou que até os vendedores de crack a ajudam de vez em quando. Eles chegavam a sair de perto se eu pedisse, assim eles não apareciam nas minhas fotos. Eu só conseguia pensar que quem deveria realmente ajudar, o governo e o INSS, não ajudava, ao passo que esses caras, fazendo algo ilegal, ajudavam.
Um sentimento constante no decorrer da reportagem foi a raiva contra o sistema. Não tenho palavras para expressar esse sentimento, então o que me vem à mente são algumas frases do escritor uruguaio Eduardo Galeano: que tal se alucinássemos por um instante? Olhemos para além da infâmia, imaginemos outro mundo possível.
Os economistas não devem chamar de “padrão de vida” o que na verdade é “padrão de consumo”, nem chamar de “qualidade de vida” o que na verdade é “quantidade de coisas”.
Os políticos não devem acreditar que os pobres adoram comer promessas. Ninguém deve ser considerado herói ou tolo por fazer o que acredita ser correto, em vez do que vai melhor atender aos seus interesses.
A comida não deve ser uma commodity, nem as comunicações devem ser um negócio, porque comida e comunicação são direitos humanos. A educação não deve ser privilégio de quem pode pagar. Justiça e liberdade, esses irmãos siameses condenados a viverem separados, devem se encontrar novamente e serem reunidos, lado a lado.
Os desesperados devem ser acolhidos, e os perdidos devem ser encontrados, porque eles são os que se desesperaram de tanto esperar, os que se perderam de tanto procurar.
O link completo da matéria-  http://invertia.terra.com.br/terra-da-diversidade/noticias/0,,OI5809085-EI17840,00-Amor+de+Rose+que+luta+com+o+marido+pelos+filhos+deficientes.html

 

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segunda-feira, 30 de julho de 2012

4

Sai que eu quero andar!

As coisas andam bem por esses lados...
Já tenho pego a Camila no colo sozinha para colocá-la na cadeira, com menos medo a cada dia.
Ontem foi dia de entrar na banheira, de corpo e alma!
Hoje não... está frio pra CARAMBA nessa cidade!!!!
Agora noite ela estava quentinha e ao verificar a temperatura, notamos que estava com 38º.
Ai meu Deus!!! Nada de febre, please!
Mas, cinco minutos depois ela já estava melhor... Acho que na verdade ela só estava coberta demais.
Hoje veio uma senhora interessada em ficar com ela, como babá.
Gostei dela e apartir da semana que vêm, vou começar a treiná-la, pois preciso voltar as minhas atividades profissionais.

Hoje gostaria de compartilhar uma história REAL de uma grande amigo de anos.
Ele tem um blog, é portador de Paralisia Cerebral também e é um vencedor!!!
Ah!!! E vai casar!!!!
Linda a história do Rafa... quem o conhece, sabe que estou falando a verdade.
Sua história serve de exemplo para muitas mães de garra.
A Joseli, mãe dele, é outra GUERREIRA  e que admiro muito por sua perseverança.
Vale a pena ler e conhecer o blog também.

Uma boa conversa, o testemunho e a escolha por Deus


“Eu estava saindo de uma entrevista de emprego, parei em um lugar para comer alguma coisa antes de voltar para casa. Após fazer um lanche rápido, me dirigi ao caixa para pagar a conta. Quando estava quase na porta, um dos atendentes me parou e perguntou o que tinha acontecido comigo. Por que eu andava assim.
Expliquei um pouco o que aconteceu, falei das várias cirurgias e fisioterapia.
Logo ele começou a falar sobre o seu filho, que por sinal também tinha problemas nas pernas. Ele me contou que de certa forma já estava cansado da rotina de leva-lo aos tratamentos.
Senti forte no meu coração que ele falava sobre estar cansado emocionalmente. Talvez sem forças para lutar.
Percebi então que aquilo estava sendo um fardo pra ele. Por um outro lado percebi também que ele precisava de uma palavra. De um conforto para tal situação.
Comecei a falar sobre as dificuldades e perseverança da minha mãe, na época em que eu era pequeno. Contei pra ele que ela fez tudo o que podia, e que hoje eu sou grato por isso! E que Deus fez algo por mim através da garra dela!
Conclui dizendo a ele: “Cara faça tudo o que tiver ao seu alcance, um dia seu filho o agradecerá por isso, e jamais te cobrará por não ter tentado. Seja forte! “
Ele começou a enxugar as lágrimas, meio com vergonha por estar no trabalho, dei um abraço nele e então fui embora…”
Esta é uma história que eu guardo com muita gratidão. Isso já faz mais de um ano que aconteceu, porém nunca vou esquecer este momento tão especial!
Todavia, não me importo, nem considero a minha vida de valor algum para mim mesmo, se tão-somente puder terminar a corrida e completar o ministério que o Senhor Jesus me confiou, de testemunhar do evangelho da graça de Deus. 
Atos 20:24
Viver para Deus é uma escolha. Viver contando o que Deus fez!
Eu escolhi ver possibilidades em vez do problema, e que este meu “problema” seja a matéria prima nas mãos de Deus!
“Se tenho caminhado em passos firmes  é porque com a graça de Deus tenho criado um problema para o problema.”
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Menino de 11 anos mesmo sem os pés comanda time de futebol.




Uma história que é muito mas muito especial…
Super vale a pena conferir….
Quem sonha e acredita pode chegar lá!
Força Gabriel!

domingo, 29 de julho de 2012

4

Retorno do hospital = Vida de empreguete

Graças a Deus tivemos alta ontem a tarde.
Fiquei de passar por aqui e dar notícias, mas chegando em casa, tive que arrumar tantas coisas e acabei nem entrando na net.
Dias fora de casa, já devem imaginar o resultado quando se retorna: pilhas e pilhas de roupas para lavar, passar, casa para limpar, potinhos com restinhos de comida dentro da gelaira a espera de uma mulher para lavar...
Não é fácil, né?
Mas o mais legal foi começar a faxina sabendo que a pequena está bem e se Deus quiser, vamos ficar muito, mas muito tempo sem precisar ir novamente para o hospital.

A noite recebemos a visita das amigas Salete (mãe da Joyce) e Paula (mãe do Kauan).
Os dois anjinhos estão internados na UTI do hospital VITA -Curitiba e mesmo assim vieram nos visitar.
Fiquei emocionada, é claro.
Sempre comento aqui no blog, que as mães de crianças especiais sempre se doam umas para as outras por viverem a mesma realidade.
Essa semana mesmo eu disse que acabamos tendo muitos "filhos" e nossos filhos, muitas "mães".
Obrigada mesmo meninas, do fundo do coração.
E estou na trocida para que seus filhos também saiam logo do hospital, pois a recuperação em casa é muito melhor.
A Joyce nós já sabemos que vai sair amanhã, mesmo que seja com o respirador, mas pelo menos vai pra casa... Que luta!
Segue a foto da visita:
Camilinha com cara de sono...


Hoje também tivemos visitas da tia Celina etio Pedro (tios do meus esposo) e também uma família que foram meus vizinhos por muitos anos.
Meu pai e meu irmão também passaram a tarde conosco.
Casa cheia!

Camilinha passou bem a noite e descansou do agito do hospital.
Está com o antibiótico, o que não tem feito muito bem para o intestino.
Desde ontem está com diarréia.
Continua com inalação, mas o chiado do peito diminuiu.
Hoje foi o primeira banho de banheira depois da cirurgia... Eu ainda tremo para pegá-la, pois tenho medo de machucar.
Meu esposo é mais corajoso e pega ela no colo, colcoa na caeira, movimenta.
Ainda estou receosa mas logo perco o medo...
Amanhã virá uma senhora para conhecê-la e ver se tem interesse em seu sua cuidadora.
Vamos torcer, pois a vida precisa voltar ao normal e eu tenho que voltar as minhas obrigações com meu trabalho.

Boa semana a todos

sexta-feira, 27 de julho de 2012

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Susto do Ano



Vocês devem estar se perguntando o que a Ana Maria Braga, com uma peruca loira e cara de Madonna falida tem a ver com um blog que fale de Paralisia Cerebral...
Isso tudo só para "tentar" demosntrar o tamanho do susto que levei hoje...
Pior do que essa visão do inferno imagem, foi o baita susto que levei...
Quase infartei hoje!!!!


  • Dor no peito e sensação de ardor;
  • Suadeira;
  • Enjoos;
  • Sensação de falta de ar
  • Fraqueza e fadiga...
  • E sabe porque???
    Excluí o blog sem querer... Meu Deus, eu até chorei escondida no banheiro do quarto do hospital para nenhuma enfermeira ver e eu ter que explicar o porque estava chorando!!!
    Na certa, iriam me chamar de louca...
    Obrigada bom Deus por eu ter conseguido recuperar!!!!
    Até promessa eu fiz se recuperasse o blog... Agora é ter que cumprir, né?
    Se eu perco o blog, perco também uma hisória... várias histórias, de várias pessoas que conheci nesse tempo em que escrevo.
    O blog já tem 1 aninho, meu bebezinho... Mereceu até carinha nova, não sei se notaram...
    Ufa! Sustão...

    Camilinha passou o dia bem.
    Dra. Maria Cristina disse que se ela continuar assim, amanhã "talvez"  teremos alta.
    Tomara, meu Deus!!!
    Meu corpo já tem reclamado do sofá, assim como Camilinha tem reclamado das tentativas em pegar acesso (nunca vi uma menina tão ruim de veia), as luzes acendendo na cara a noite, a falta de casa, do maninho, do papai Alex, enfim, da vida la fora...

    Os exames de urina ainda não ficaram prontos, mas  antes mesmo de sabermos o resultado, ela já entrou com o antibiótico devido a broncopneumonia.
    Qualquer infecção urinária que pudesse aparecer, já estaria sendo tratada com o Cipro (Ciprofloxacina).

    A tarde recebemos a visita de duas mães que estão com suas filhotas  aqui no andar mesmo.
    É tao bom poder conversar com outras mãezinhas que estão aqui isoladas nesses quartos também... A gente se distrai conversando e contando histórias umas para as outras e o tempo passa que nem vemos.

    A  noite recebi duas ligações que me deixaram feliz: A Leila, mãe do menino Leandro, que infelizmente veio ha óbito dois meses atrás por complicações no pós operatório (coluna também).
    Ela é de Astorga, pertinho de Londrina- Paraná.
    Nos apegamos muito quando o Leandrinho internou para operar, foi uma fase muito difícil tanto para eles quanto pra mim, que estava prestes a internar a Camilinha também.
    Sempre digo que nunca devemos comparam duas crianças com o mesmo diagnóstico, pois eles sempre serão diferentes, cada um com sua particularidade, mas a gente sofre umas pelas outras.
    E nessa mesma luta, acabo tendo um trilhão de filhos, assim como minha filha tem um milhão de mães...
    A Leila me ligou porque ela e a filha leram no blog que estavamos no hospital novamente.
    Nossa amizade é tão linda!!! Mesmo longe, nos telefonamos pelo menos uma vez na semana.
    Sofri muito uando o Leandrinho se foi.. nunca vou esquecer o dia 21 de maio de 2012...
    Outra amiga que me ligou hoje foi a Elisana, mãe da Elen. Eles são de Curitiba mesmo e seu esposo é meu colega de trabalho.
    A Elen tem Paralisia Cerebral tabém e é paciente do Dr. Carlos Aguiar, que é da mesma equipe do Dr. Luis Eduardo.
    Elen te 7 aninhos e já está com uma escoliose bem importante e daqui um tempo terá que passar pela cirurgia de coluna também e se Papai do Céu permitir, também será um sucesso, pois o Dr. Carlos é um excelente médico.
    Ela até me confessou que ele  disse a ela que ele presenciou a cirurgia da Camila, que foi muito trabalhosa, mas foi muito bem sucedida.
    Gostaria de conhecê-lo pessoalmente, pois só ouço falar dele (muito bem, é claro).
    Tenho que dar uma pausa na postagem para medir a temperatura da Camila, e adivinhem...

    F-E-B-R-Ã-O!

    Ai meu Deus!!! Bora fazer compressas e ter uma conversinha com dona Cacá para melhorar logo...

    Positive Vibrations moçada.

    quinta-feira, 26 de julho de 2012

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    Broncopneumonia, é mole?

    Camilinha convulsionou praticamente o da inteiro.
    Teve febre a tarde mas somente a noite entrou com o antibiótico Cipro (Ciprofloxacina).
    Está com Broncopneumonia.
    Vamos observar até sábado, segundo a Dra. Maria Cristina- pediatra do HPP. 
    "Se" sábado ela estiver bem (reultados dos exames lindinhos), vamos para casa com o antibiótico. Caso contrário, mais uns longos dez dias aqui...
    É que ficamos poucos dias né gente? Né filhota fofa???
    Camilinha, Camilinha... se esperte e melhore!!!!! Vamos curtir nossa humilde residência...
    Nem chegamos a descansar em casa e já tivemos que volar.

    O Hemograma e VHS deram até que bons. PCR é que deu "mazomenos".
    A PCR é solicitada pelos médicos basicamente em 3 situações diferente:
    1. quando querem saber se há inflamação (ou infecção, que causa inflamação);
    2. quando querem monitorar esta inflamação;
    3. como medida indireta do risco cardíaco de uma pessoa.

    Agora noite foi um parto para coletar uma amostra para Cultura e Parcial de Urina.
    Quando digo um parto, não estou exagerando não...
    Amanhã vamos tem uma resposta sobre qual procedimento será tomado caso haja a infecçao de urina também.

    Hoje tivemos a visita da Mirelle (ex fono da Camila) e parceira de dor de barriga no dia 11 de julho.
    Outra que quase morreu esperando a cirurgia da Camila acabar.
    O Dr. Paulo Liberalesso (neuropediatra) também veio nos visitar.
    ADORO ele. É um médico e amigo.
    Estou numa fase tão legal com esses profissionais!!!
    Me sinto feliz por aprender tanto com eles e não ter nem um vestígio da Valéria de dez anos atrás, a boba que não entendia nada do que os profissionais diziam a repeito da própria filha.
    Só tenho a agradecer a Deus pelas lutas, pois me tornei uma pessoa melhor.
    Também o meu marido, papai do coração da Camila veio nos dar um beijo e matar um pouquinho da saudade.
    Nem pudemos ficar tanto tempo juntos pois o Manu ficou em casa e  amanhã os dois levantam cedo.
    Como sou grata por ele ter aparecido e meu caminho... Homem de verdade que se doa por mim e meus filhos.
    Depois de uns chamegos na Cacá e váriossss pedidos para melhorar logo e voltarmos para casa, ele foi embora.

    Queria agradecer aos que tem torcido por nós também...
    Vamos vencer mais essa batalha SIM!



    quarta-feira, 25 de julho de 2012

    1

    Voltamos para o hospital...

    Camilinha acordou agitada hoje e logo notamos que ela  estava quentinha.
    Estava febirl e medicamos em casa mesmo.
    Na  hora do almoço, a tempertura elevou e ela começou com crises convulsivas.
    Mesmo após um banho a febre não baixou e achamos melhor ligar para o Dr. Luis Eduardo pois ele mesmo disse que qualquer sinal diferente do normal, era para visá-lo.
    Fui informada que ele estava em viagem na Argentina e que retornaria para Curitiba apenas na segunda-feira.
    Liguei então para a Dra. Eliana Pelissari, pois ela é cardiologista da Cacá e também acompanhou o procedimento cirúrgico, então gostaria de avisar algum médico dela antes de levá-la para o hospital.
    Também avisei o Dr. Paulo Liberalesso por ser o seu  neuropediatra.
    Medicos avisados e a Dr. Eliana sugeriu que fôssemos para o HPP e a Camilinha fosse internada para verificar se não é o caso de uma infecção.
    E lá fomos nós... eu e a enfermeira Ana Paula (Home Care) arrumar tudo correndo pois a ambulância chegaria as 17:00.
     
    Acabaram chegando as 15:30 (xinguei horrores) pois ainda não estava com tudo pronto.
    Sabia que estava indo para o hospital as pressas e com certeza esqueceria algo (até agora senti falta de sabonete, escova de dente da Camila e lenços umedecidos).

    Cacá como sempre muito ruim de acesso. Depois de várias picadas na emergência, subimos para o quarto 517 com acesso no pé esquerdo.
    Depois mudamos para o 510, pois lá estávamos sem sinal de acesso a internet.
    Imagina aqui sem poder falar com ninguém... #morro!

    Já foi realizado o exame de Raio-X e a coleta de sangue para PCR, VHS e Hemograma.
    Os exames ficam prontos de duas a quatro horas.
    Vou verificar o resultado dos exames daqui duas horas, mas os médicos só passarão amanhã cedo.
    #paciência, né?

    E eu ainda ontem mesmo estava comentando em casa o quanto bom poder voltar  para o nosso cantinho e sair o hospital...

    Pensamentos positivos pra gente, ta?
    Tendo notícias, eu volto!

    terça-feira, 24 de julho de 2012

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    'euzinha' não faria nada sozinha. Agora, 'noisinho' faz."


    Desenho da inclusão

    Arquiteta desenvolve produtos que socializam a criança dependente de cadeira de rodas



    Aos 20 anos, a arquiteta Erika Foureaux, 36, já era representante no Brasil de um grupo francês de mobiliário infantil. Mas, quando a maternidade pôs em xeque sua atuação profissional, a mãe de Júlia, 16, Sofia, 14, e Nina, 10, não titubeou.
    Incomodada porque os móveis que vendia não serviam para a filha do meio, que nasceu com deficiência física, Erika se desvinculou da multinacional e projetou uma ONG para desenvolver produtos inclusivos.
    Ir direto à fábrica poderia parecer mais simples, mas ela justifica a opção pelo terceiro setor:
    "Um produto fabricado na França não chegaria ao meu povo nunca. E também é uma forma de mostrar ao governo brasileiro que é preciso haver política pública de inclusão".
    Assim ganhava vida, em 2003, o Instituto Noisinho da Silva, com nome e sobrenome que reafirmam a origem mineira de Erika, criada na França. Filha de comunistas exilados, ela emigrou aos dois anos e só retornou ao Brasil aos 16 anos.
    "Lá em casa, sempre se falou em justiça social", conta Erika, que, na adolescência, foi punk e aderiu ao movimento antirracismo "touche pas à mon pote" (não encoste no meu amigo).

    Novo design

    À frente do Noisinho, passou de ativista a empreendedora social. Projetou itens como a Carteira Escolar Inclusiva e a cadeira Ciranda, que logo serão lançados no mercado, sem deixar confundir-se com um escritório de design convencional.
    O instituto também promove um evento com atividades culturais e uma oficina na qual famílias pobres constroem uma versão em madeira da Ciranda -acessório para retificar a postura de crianças de um a seis anos e permitir que elas desçam da cadeira de rodas e do berço para brincar no chão.
    A estratégia de usar a família na montagem da Ciranda é para que ela não acabe encostada. E a experiência é um estímulo para os pais mudarem de atitude, sentindo-se capazes de buscar soluções para os filhos.
    "Achei que não fosse dar conta porque nunca havia trabalhado com madeira", conta a dona de casa Cilene Vicente Ferreira, 41, mãe de Juan, 5. "Mas fiz a Ciranda do meu filho com minhas próprias mãos."
    Na Oficina da Ciranda, Erika também coloca a mão na massa, assim como no dia a dia à frente do Noisinho da Silva.
    Prolífica, sempre inventa novos produtos. Um dos mais recentes é a animação "Os Eficientes", em fase de produção.
    Para incrementar suas ideias, ela diz não abrir mão de pessoas que pensem diferente. "O 'do contra' fundamentado que me desafie a criar um produto mais bacana", atiça.
    No auge de um projeto, a equipe chega a 30 profissionais, que incorporam o onipresente senhor Noisinho.
    "Esse nome tem a conotação de que 'euzinha' não faria nada sozinha. Agora, 'noisinho' faz."

     Colaboração para a Folha de S.Paulo
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    Karin Antes da Paralisia Cerebral



    Conheçam a pequena e fofa Karin Elizabetth Tuleski.
    Em 2009 ela se submeteu a cirurgia de Adenoide e após o procedimento, ficou com Paralisia Cerebral.
    Era uma criança saudável e esperta. Adorava ir a igreja com seus pais.
    Estou disponibilizando 2 vídeos curtos do antes e o depois do acontecido (não consegui colocar na mesma postagem, vejam o próximo vídeo na postagem anterior).
    Fonte: Youtube
    Conheci a história dela através da técnica de enfermagem Sandra, que cuida da Camila durante o dia e da Kaká a noite. Ela mora no Bairro Portão- Curitiba.
    É a vida nos mostrando que estamos sujeitos a mudanças quando menos esperamos...
    E me pergunto o que dói mais: ter um filho diagnosticado com PC ao nascer ou tempos depois, quando a criança já andou, falou, foi para a escola, brincou, teve uma infância...
    Perguntas que não temos respostas...
    Fica aqui o pedido a Deus para que nos dê forças, independente das lutas diárias.
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    Karin Depois da Paralisia Cerebral




    segunda-feira, 23 de julho de 2012

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    Retorno pós-cirurgico

    Camilinha está adorando a enfermagem...
    Claro! Quem não gosta de tanto mimo???
    As duas enfermeiras que estão conosco, são super amorosas, então não tem como não gostar.
    Cuidam dela muito bem e eu tenho aprendido muito com ambas.
    Hoje ela teve consulta com o Dr. Luis Eduardo Munhoz da Rocha, ortopediatra e cirurgião, que realizou a cirurgia de Artrodese na pimpolha.
    E foi só elogios para nossa filha amanda!
    Ela recebeu só estrelinhas!!!!


    Ficamos de retornar daqui 6 semanas, com um novo Raio-X.
    Estou muito satisfeita com o resultado.
    Camila agora chora para sair da cadeira... Neste momento da postagem, ela está aqui do meu lado, no sofá assistindo na sala, como eu nunca imaginei poder assistir uma cena dessa...
    Ando babando pela casa vendo ela podendo ir à cozinha, na garagem, na rua comigo...
    Agora que o susto e o nervosismo passaram, vejo que foi a melhor coisa que fizemos por ela, garantindo uma qualidade de vida melhor.
    As sessões de fisioterapia agora serão todos os dias.
    Fisio intensa, mas é para o bem dela.

    Vou compartilhar uma foto da Camila, a o lado do melhor ortopediatra do PLANETA!!!
    Que Deus abençoe a vida do Dr. Luis e essa postagem é uma singela homenagem a ele, que tanto carinho demonstrou para com a Camilinha. Na verdade, ele tem demosntrado carinho e cuidado há quase 8 anos com esse presente que amo tanto, que é minha filha...




    sábado, 21 de julho de 2012

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    Enfermeira em casa

    Nosso primeiro dia em casa após a cirurgia foi tranquilo.
    O Home Care liberou o serviço de enfermagem por alguns dias apenas, para nos deixar mais confiantes nas movimentações em casa e também devido aos curativos.
    A Ana Paula, enfermeria de hoje é uma querida!
    Cuidou muito bem da Camilinha e é muito caprichosa!
    Adoro gente assim...
    Amanhã é o dia da enfermeira Sandra. Ainda não a conheço, tomara que seja como a Ana...
    Essa noite Camila dormiu bem... Ela estava com saudade da caminha e do quartinho rosa dela.
    Chega daquela "brancura" do hospital.
    Eu desmaiei quando deitei... 
    Só as 03:30 da  manhã acordei com uma "elasticada" na cara!!!
    O lençol escapou do colchão e veio bem no meu nariz!
    Acordei no susto, no pulo!!!
    J-U-R-O que achei que fosse uma enfermeira me acordando no HPP!!!!
    A gente meio que surta quando passa alguns dias fora de casa em um hospital.
    A única coisa que senti saudadinha de lá, foi do chuveiro MARAVILHOSOOO e quentinho.
    Mas não quero voltar tão cedo pra lá!!!!

    Ahhh!!! Senti saudade da minha amiga Lisiane que conheci no hospital.
    #meioirmã

    Um beijo da Camilinha e meu.
    Bom final de semana

    sexta-feira, 20 de julho de 2012

    0

    Longe de casa, a mais de uma semana...

    Estar no hospital é um negócio engraçado...
    Juro que não sou a única que pensa assim: já ouvi isso que vou dizer, de outras mães...
    Pais não: mãe sim!
    Quando entramos no hospital para passar por procedimentos cirurgicos ou internamento por algum probleminha de saúde, achamos que é o fim do mundo ter que passar dias fora de casa, dormindo geralmente num sofá cama (aqui no HPP pelo menos é assim), sendo acordada por enfermagem entrando no quarto a noite (de madrugada então, elas devem imaginar que a xingamos por dentro!!!), ou a bomba infusora surtando e apitando sem parar, ou ainda nossos pequenos anjos chorando por dor e querendo ir embora.
    As primeiras noites são insuportáveis, mas geralmente a partir da terceira, você começa a chamar a enfermeira pelo nome e não apenas "enfemeira, enfermeira" (lembrei do desenho Alvin e os esquilos). Até pelos apelidos começamos a chamar as fofas da enfermagem!
    Tu começa a ficar íntimo desse povo todo e até pede para elas não baterem a porta  de madrugada, pois você precisa descansar...
    Amizade então???
    Eu sou uma que vai de porta em porta procurando amigas novas...
    E da-lhe entrar no quarto de um, sair do quarto de outro paciente e muitas vezes as amizades se eternizam!!!!
    Neste internamento, nada do que descrevi foi diferente.
    Conheci gente, conheci amigas que só falava virtualmente e que vieram pessoalmente ver a Camila.
    Conheci uma amigaça que só falava por telefone a tempos e eu nem imagina a cara dela.
    Nossa!!!
    Foi especial demais pra mim...
    Conheci uma vozinha que cuida sozinha da neta que também fez Artrodese de Coluna e pude ver de perto que não sou só eu quem passava por essa situação.
    Conheci uma família do SUS e as suas dificuldades.
    Graças a Deus, hoje a Camilinha está de alta!!!
    Estamos radiantes aqui pela notícia, pela nossa vitória!!!
    Foram dias nada fáceis por aqui...
    Mas os médicos decidiram que a recuperação continuará em casa
    Vamos ficar no hospital até as 15:30, depois, "bora" para casa, "bora" para uma vida nova, sob 4 rodas, porém sentadinha certinha e com uma qualidade de vida muito melhor!!!! (Camila só ficava na cama).
    Ela ainda está com dor e fraquinha, mas nada como nossa casa.
    Para não correr o risco de esquecer de alguém, gostaria de agradecer num "geralzão" pelas MUITAS visitas, pelos telefonemas, mensagens, torpedos, pelos doadores de sangue, pela orações, enfim, por tudo!
    Muito obrigada mesmo pelos que carregaram esse fardo pesado conosco.
    Esse agradecimento é em nome do meu esposo Alex também.
    Mas não poderia deixar de agradecer ao Dr. Luis Eduardo Munhos da Rocha pela tranquilidade que nos passou desde antes do procedimnto até o momento de irmos embora.
    Foi fundamental esse contato com ele, as inúmeras conversas antes da cirurgia, as pesquisas que fiz sobre ele na internet (ele só vai saber disso quando ler essa postagem).
    Mesmo com medo, sabia que estávamos em boas mãos.
    Estendo esse agradecimeto ao Dr. Fabiano, Dr. Ivan Lima , Dra. Eliana Pelissari, Dra. Mariana Ferrer, Dra. Danielle Rodrigues.
    As meninas do posto 550: Jheni, Sara, Claudia, Maria de Lourdes, Camila, Elian, Rosangela, Isabella, Sedenir, Val, Helen, Dayane, Marcilene, Angélica, Flávia, Carol, Sandra, Sara, Valdirene. 
    Se eu esqueci alguém, me perdoem!
    As meninas responsáveis pela limpeza do quarto.
    O meu elas sempre caprichavam!!!
    Sempre tudo muito bem limpinho e cheiroso... 
    A amiga Lisiane Otto, que foi a pessoa que MAIS me ajudou!!!!
    Em trocas de fraldas e banhos com a Camila.
    Até meio mãe da minha pequena ela ficou...
    A fisioterapeuta Vanessa Leite, meu muito obrigada por me ajudar a manusear a Camilinha e me ensinar a como mudar ela de posição.
    Acho que é isso!!!!
    Quero dormir umas dez longas horas sem acordar nenhuma vez!!!!
    Viva!!!! Vou ver meu marido, filho, casa...
    Vou dormir na minha cama zentemmmmm.

    #obrigadaPapaiDoCéu

    terça-feira, 17 de julho de 2012

    1

    Camilinha se recuperando

    Queria usar o blog hoje para agradecer a amiga Roberta Porfírio, que cedeu a cadeira de rodas para a Camila.
    A nossa cadeira, não tem uma regulagem de encosto (costas) e não é a ideal para a Camila.
    Roberta tinha uma disponível e nos emprestou até que possamos conseguir  uma nova para a filhota.
    Dr. Luis passou ontem em visita médica e disse que nos próximos dias vamos ver como ela fica posicionada na cadeira. Agora estou tranquila porque a cadeira ja está até aqui no hospital.
    Estou ansiosa e curiosa para ver o resultado da cirurgia com ela sentada.
    Essa noite foi um pouco mais tranquila que a anterior, mas ela ainda tem feito febre.
    Também está querendo evacuar mas não tem conseguido. Eu imagino que seja por dor, pelo fato de ter que fazer um pouco de força, então ela acaba desistindo de forçar e chora por não conseguir.

    Hoje pela manhã a enfemeira Izabela veio no quarto para conversarmos.
    Ela foi  muito atenciosa e prestativa.
    As coisas começaram a melhorar por aqui e estão voltando ao normal...
    Até o blog ela disse que vai conhecer!!!!

    Aos poucos vamos perdendo o medo de manusear a Camila.
    A sensação que teho é que tudo dói quando toco nela, mas tive coragem de virá-la de lado e ela me pareceu confortavel nessa posição.
    Dr. Luis até recomendou a troca e posição, dizendo que isso é bom pra ela, inclusive pelo acúmulo de secreção.
    E vamos nos virando, aprendendo e ajudando nossa baixinha a ficar bem logo e voltarmos a nossa vida normal, la fora do hospital...

    Hoje emprestei o kit banho no leito para o Dudu, filho da minha amiga Lisiane.
    Eles estão no quarto ao lado do nosso.
    Todo internamento tenho uma amiga no hospital... as vezes, até mais que uma.
    Tiramos uma foto do Dudu (lindo, cabeludoooo) tomando banho nessa manhã fria.
    Ele não curtiu muito a idéia do banho no frio.
    Que dó!!!!


    domingo, 15 de julho de 2012

    1

    Antes e Depois da Artrodese de Coluna

    Algumas fotos do antes e o depois do procedimento Artodese de Coluna.
    Relembrando que a Camila operou do dia 11 de julho.
    A cirurgia teve início as 13:50 e término as 23:45.
    Dez horas no centro cirúrgico.
    As fotos onde aparecem com curativo, são de hoje, 3 dias após a cirurgia.
    Ainda está inchada, mas dá pra ver nitidamente a diferença.
    Estou muito feliz com o resultado, mesmo ainda não tendo colocado a Camila na cadeira.
    Confiram:

    ANTES:


    DEPOIS 
    Ainda inchada e com curativos


    4

    Domingo no HPP

    Essa noite não foi nada fácil por aqui...
    Eu que geralmente sou defensora das enfermeiras, dessa vez nesse internamento estou um pouco decepcionada, desde o momento da transferência da UTI para o quarto.
    Como mencionei ontem, no momento de transferir a Camila da maca para a cama, ela perdeu o acesso (Catéter Vascular Central).
    Logo após o susto, tentaram colocar o acesso no pézinho esquerdo e desde ontem ela tem perdido o acesso e não tem lugar nos pés e braços que não esteja inchado, furado e roxo.
    A noite inteira passou acordada.
    Eu confesso que fiquei na dúvida se era dor ou encômodo por estar no hospital.
    Tivemos o azar de ter uma técnica nos atendendo que foi muito sem noção...
    A "tia" batia a porta, fazia muito barulho, mesmo de madrugada, fora que era muito atrapalhada.
    Não estamos aqui para descansar ou passear no hospital e acho que ela poderia tentar respeitar isso.
    Tirando as medicações que são elas quem passam, o restante das coisas a serem feitas sempre são os pais ou acompanhantes que fazem, então nós também precisamos descansar e o paciente, se recuperar.
    Hoje, estamos as duas com olheiras por termos passado a noite em claro.
    Durante a troca de cada plantão, eu ja olho para o lado da Camila.
    #precaução
    A técnica que estava conosco no quarto no momento da perda do acesso está muito sem triste com o ocorrido. Disse que ontem levou uma baita bronca da enfermeira chefe e foi informada que foi por pouco que a Camila não teve  um Choque Hipovolêmico, que é uma condição onde o coração é incapaz de fornecer sangue suficiente para o corpo devido a perda de sangue e falta de nutrientes aos orgãos nobres, distúrbio circulatório ou volume sangüíneo inadequado.
    Causas, incidência e fatores de risco:
    A perda de aproximadamente um quinto do volume sangüíneo normal, por qualquer causa, pode causar choque hipovolêmico. Isto inclui sangramento do intestino ou estômago, outros sangramentos internos, sangramentos externos (por cortes ou lesões) ou perda de volume sangüíneo e líquidos do corpo (como pode ocorrer com diarréia, vômitos, obstrução intestinal, inflamações, queimaduras e outros).
    Choque hipovolêmico é uma condição médica caracterizada pela ocorrência dos seguintes sintomas: 

    * frequencia cardíaca elevada
    * frequancia respiratória elevada
    * baixa pressão arterial
    O choque hipovolêmico pode ser causado pela liberação de toxinas no TGI (trato gastro-intestinal) pelo Vibrio cholerae(Bacilo da Colera). Que ao se ligarem nos receptores de Na causam o aumento da permeabilidade dos capilares e liberação por osmose de água e Cl intracelulares, levando ao extravasamento de liquido plasmático e diarréias com hipersecreção de cloreto.


    Agora a tarde Camila começou com o fármaco furosemida, também conhecido pelo nome comercial Lasix®, é um medicamento da classe dos diuréticos que aumentam de forma intensa a excreção de urina e sódio pelo organismo. Sua principal utilização é na remoção de edema (inchaço) causado por problemas cardíacos, hepáticos ou renais.


    Dr. Luis Eduardo já solicitou exames (Hemograma, Amilase, Creatinina, Magnésio, Potássio, Proteína C Reagiva, Sódio, Uréia e VHS).
    Ja estou com os resultados mas nenhum médico apareceu ainda para me explicar.
    Ja vi que veio alterado, mas vamos aguardar...

    sábado, 14 de julho de 2012

    0

    Doação de Sangue

    Pessoal, COMPARTILHEM!!!!

    Estamos precisando de 30 doadores de sangue de qualquer tipo para minha filha CAMILA CAROLINE PANGARTTE.
    Se puderem nos ajudar divulgando, ficarei mto grato.
    As doações devem ser diretamente no Hemobanco que fica na Rua Capitão Souza Franco, 290- Bigorrilho, em Curitiba.
    Fica próximo ao Hospital Evangélico.

    As doações podem ser hoje também, mesmo sendo sábado, das 8h às 19h.
    Telefone do Hemobanco: 3310-1194.


    Acho que metade do sangue que a Camila recebeu ontem, ela perdeu hoje quando teve alta da UTI e foi transferida da maca vindo da para a cama do quarto.
    O catéter da Camila saiu hoje no momento da transferência da maca para a cama no quarto.
    Dei um grito quando vi.

    NUNCA vi tanto sangue na minha vida!!!
    Serio!!! Sem exagero...
    Foi uma correria tentando estancar o sangue.
    Bem na hora um médico, Dr. Rodrigo Bruel estava passando no corredor e veio ajudar.
    Um pouco mais, um cirurgião chegou, duas enfermeiras e três técnicas de enfermagem dentro do quarto.
    Que desespero!!!
    Depois do episódio, ficou receosa no quarto, um cabelo ensopado de sangue e nem me deixam dar banho logo em seguida....
    Umas duas horas depois é que pude dar banho e dessa vez foi o medo de mexer e virar que me apavorou.
    A sensação que nós dá é que vai machucar.
    O fisioterapeuta Fabricio Lopes Conduta, que conheci hoje, nos orientou e depois fiquei mais segura.
    Queria poder colocar fotos do antes e depois do procedimento hoje mesmo, mas não consegui fotografar ela hoje.
    Amanhã com mais calma, vou tirar várias fotos: Prometo! 
    Só consegui tirar uma foto dela de frente, com  a minha amiga Pati que veio visitá-la
    Olhem como está inchada ainda, mas logo vai ficar boa, se Deus quiser!





    sexta-feira, 13 de julho de 2012

    2

    "Quase" alta da UTI

    Sempre, sempre tem que ter alguma coisinha, nem que seja mínima, para tentar nos desestruturar... (mas não CONSEGUIRAM!!!).
    As 17:50 a enfermagem me avisa que a Camila teria alta da UTI e me disseram que eu poderia ir pegar as coisas dela para irmos para o quarto.
    O hospital é em Curitiba e nós moramos em São José dos Pinhais. De carro, levo uns 25 minutos.
    Fui ultra, mega, hiper feliz até a minha casa para buscar as coisas para mim e para ela.
    Nem pijama eu tinha aqui, pois na UTI vc não pode entrar com nada.
    Fui que nem uma doida, pois outra criança entraria na UTI e a Camilinha, como está bem, iria liberar o leito.
    Peguei tudo em casa: fralda, shampoo, cremes, escova, calcinha, roupa de dormir, manta, cadeira de rodas, secador, kit banho, notebook e um mundo de coisas que mulher não fica sem, nem mesmo num hospital.
    Cheguei aqui as 20:00 e PASMEM!!!
    Dr. Luis resolveu deixar ela ainda essa noite na UTI...
    Tá... tudo bem, concordo que é muito melhor ela dormir la mais essa noite, mas fiquei chateada com a falta de comunicação enfermagem/cirurgião!
    O quarto já estava reservado pra ela e eu com um mundo de bolsas e cacaradas, além da cadeira.
    Pedi para o cirurgião solicitar ao internamento que me deixassem ficar aqui, ja que ela amanhã cedo vêm para o quarto.
    Graças a Deus eles permitiram!!!!
    Arrumei todas as coisas e vou dormir aqui no quarto mesmo, ja que ela amanhã cedo estará aqui!!!
    No horário de visita a minha tia Tereza veio vê-la e também minha colega de trabalho Tere.
    As duas ficaram espantadas com a recuperação da Camila.
    Reforçando mais uma vez, precisamos de 30 doadores de sangue, ok?
    0

    Camilinha retinha!!!!

    Ontem ficamos no HPP até o término da visita da noite.
    Camilinha teve a visita da vó Suzana, minha sogra.
    Ela passou o dia muito bem!!!
    A pressão arterial estava controlada o dia inteiro.
    Hoje quem foi visitá-la também e orar foi o Pr. Cristiano da Comunidade Vida Plena. Fiquei mto feliz!!!!
    Para resumir, teve um dia mto tranquilo.
    Quando cheguei pela manhã ela estava sentada e com os olhos abertos. Fiquei tão empolgada com ela tão reta que nem notei que estava sem o respirador!!! Estamos mto felizes e acreditando que no máximo sábado ela vai estar no quarto.
    A noite fui buscar meu filhotinho que ja estava com saudade e aproveitamos para os 3 dormir em casa, tentar descansar e amanhã voltar para o hospital.
    Amigos muito obrigada por tudo!!!!
    Estamos vencendo!!!!
    Em bereve, muiiiiiiiiiiiiiito em breve vou colocar as fotos do antes e o depois da cirurgia.
    Na UTI não tem como levar o notebook e assim que ela for instalada no quarto, que eu creio ser amanhã, eu vou colocar todas as foto!
    Bj
    Val

    quinta-feira, 12 de julho de 2012

    0

    Cirurgia Artrodese de Coluna

     OBS: Para quem ja leu no Facebook, é o mesmo texto, ok?


    RESUMÃO:
    Ontem a cirurgia Artrodese de Coluna pela qual a Camilinha se submeteu, foi bem sucedida.
    A equipe médica foi muito clara e sincera conosco, nos dizendo que era uma cirurgia muito complicada no caso dela e que havia sim o risco dela não aguentar.
    Demos entrada no Centro Cirurgico (CC) as 13:50 e o término do procedimento foi às 23:45.
    Quase 10 horas de cirurgia.
    Juro que me manti calma nesse tempo, com excessão do momento em que entreguei ela para os médico e para o Médico dos Médicos.
    A despedida no CC é algo inexplicável: só quem já passou por isso sabe do que estou falando. E quando se trata de filho, a dor é um milhão de vezes pior. Se não mais...
    Quando o Dr. Luis Eduardo veio nos informar sobre como foi o procedimento, meu coração acelerou!!! Enfim eu iria ver o resultado e a Camila de costas retinhas...
    Ela está com dois cortes: uma na lateral (de onde foram retirados dois discos e uma vértebra) para "esticar" a coluna e o outro corte GIGANTÉRRIMO que vai desde a nuca até o "rego" (quando ele falou rego, até dei risada...). Nunca havia escutado essa expressão em meio há médicos... Rsrs.
    Para quem conhece o HPP, sabe que saindo do CC logo tem um elevador que dá acesso aos quartos e UTI. Então, pudemos vê-la muito rapidamente, pois o espaço é super curto.
    Subimos pelas escadas porque ela foi de elevador com toda a equipe médica.
    Nem parecia que eu era a mãe... minha filha alí distante, sob os cuidados de outras pessoas.
    Chegamos a porta da UTI e fomos informados que teríamos que esperar mais um pouco para que ela fosse acomodada no leito.
    Mais de 1 hr de espera...
    Nesse momento o cansaço comeu a pegar... É incrível como passamos horas super bem, e quando vimos o resultado, fui vencida pela fraquesa (mental) e tudo o que queria era vê-la e poder descansar... Acordei hoje com olheiras HORRÍVEIS em muito, muito feia...
    Quando enfim pudemos entrar, me segurei para não cair e nem chorar...
    Ela estava IRRECONHECÍVEL de tão inchada!!!!
    Nesse quadro é normal o inchaço, uma vez que ela permaneceu muitas horas de bruço.
    Pudemos ficar apenas 10 minutos com ela porque o quadro ainda era instável.
    A médica da UTI nos disse que o quadro é gravíssimo (prefiro pensar que já foi muito pior!!!!). Alguns médicos tem o dom de nos deixar pra baixo, mas essa não conseguiu.
    Sou a favor sim de sempre deixar muito claro aos pais o quadro dos seus filhos, porém existem FORMAS de se dar uma notícias, mesmo elas sendo ruins...
    Camilinha recebeu 4 bolsas de sangue, 2 de plasma e 3 de plaquetas.
    Vão me ligar do banco de sangue e vamos ter que repor. Vou solicitar a doação por aqui também, ok?
    O quadro dela requer cuidados porque a pressão arterial está oscilando muito e isso não é bom, segundo os médicos...
    Peço que orem especificamente pela pressão arterial dela. Nós vamos vencer SIM!
    Neste momento estou em casa. Acordei e a primeira coisa que fiz foi vir dar noticias por aqui.
    Vou dar um cheiro no filhote menor que está na minha mãe e só depois as 10:00 é que posso ligar para o hospital para saber se posso acompanhá-la já.
    Durante o dia vou dando notícias como puder...
    Como vou ficar na UTI, lá não tem como levar notebook, então vou postando pouca coisa pelo celular mesmo.
    Meu esposo Alex Rodrigues vai repassando as informações também.
    Obrigada a toda corrente de orações feitas para nós.
    Surgiu e SURGIRÁ muito efeito!!!
    Bj
    Val

    quarta-feira, 11 de julho de 2012

    1

    Cirurgia da Camila

    Ja estamos no HPP.
    Daqui 15 minutos Camilinha vai para o Centro Cirurgico!!!!
    Estamos calmos... estou até estranhando essa paz.
    São as orações e os pensamentos positivos!!!
    Camilinha está com fome tadinha...
    Assim que tiver novidades, passo por aqui...

    sábado, 7 de julho de 2012

    1

    Heróis anônimos: os irmãos das crianças especiais.

    Compartilhando o momento banho com meu ajudante...
    Irmãozinho mais novo ajudando a Camilinha!

    0

    Enfim, a cirurgia!

    Ontem no finalzinho da tarde a Luciane, secretária do Dr. Luis Eduardo Munhoz da Rocha (cirurgião e ortopedista da Camila) ligou para confirmar a cirurgia.
    Será na quarta- feira , 11 de julho com o internamento agendado para as 11:30.
    Sabe que senti uma paz no momento que ela me deu essa informação?
    Nos últimos dias temos vividos diversas emoções (boas e outras nem tanto) porém, uma paz interior me invadiu e sei que é resultado de muitas orações pelas pessoas que gostam da gente e torcem para que tudo dê certo.

    Hoje está fazendo um dia frio aqui na nossa cidade.
    A previsão é que o final de semana seja chuvoso.
    Já combinamos que vamos ficar em casa para evitar qualquer resfriado na nossa pequena.
    Era para ser um garotinho internado nessa data que a Camilinha opera, mas ele começou a espirrar e o anestesista não o liberou e assim conseguiram encaixar a cirurgia da Cacá.

    Vamos nos cuidar para ninguém se resfriar por aqui e passar para ela.

    As guias já estão liberadas, o enxerto de ossos também.
    Obrigada amigos pelas mensagens, e-mail e orações que temos recebido.
    Tem nos ajudado muito!!!!

    Querido Deus!
    Que dessa vez tudo ocorra bem.
    Até aqui o Senhor tem nos sustentado.
    Só peço que essa paz permaneça em mim.
    Amém!

    quarta-feira, 4 de julho de 2012

    0

    Ansiedade

    Ossos liberados mas ainda estamos no aguardo do agendamento médico.
    Cada telefonema, o coração parece querer sair pela boca!!!
    Calma Valéria, calma...
    Esse tem sido meu pensamento!

    Enquanto isso, continuo na busca para uma babá para a Camilinha.
    Amanhã vai uma senhora conhecê-la e ela ja tem experiencia com criança especial.
    Oremos para que tudo dê certo!
    Novidades, corro aqui contar!
    Bj bj bj...