“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

terça-feira, 14 de agosto de 2012

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O que é PC mesmo???

Camilinha está bem, graças a Deus, mas confesso que estou achando ela um pouco paradinha demais desde que saiu do Centro Cirurgico...
Ela está muito quieta, não quer sorrir...
Mas em compensação, a tarde abriu o bocão e chorou horrores!!!
Vamos observar!

A Paula, mãe do Kauan que faleceu ontem, me  ligou hoje. Graças a Deus ela está superando.
Somos irmãs que não nascemos da mesma mãe e senti muito por essa amiga tão especial pra mim.
Queria poder arrancar aquela dor dela ontem no velório, mas infelizmente não podemos.
Agora é ajudar nossa amiga dando consolo, colo, abraço, amizade...
Infelizmente, vemos essas situações com frequência, mas a vida tem que proseguir...

Hoje recebemos a visita do meu amigo Gilmar, que trabalhava comigo no Boticario. Fiquei feliz por ele ter vindo pois é uma pessoa de conversa agradável e muito querido comigo.
Também veio o fisioterapeuta Fabricio dar um "xero" na neguinha, mas ela não viu porque estava dormindo.
Visita sempre é muito bom!
Dr. Fabiano também passou aqui no quarto. Gosto muito de conversar com ele, pois além de ser médico e me explicar um monte de coisa, tem uma conversa agradável também (fora que é colírio para os olhos!!!). Pena que ele nao é daqui e no comecinho de 2013 vai ter que ir embora... Pena mesmo, pois é um ótimo médico.

E numa das conversas que tive com ele, eu até comentei que hoje em dia, depois de muitos anos, eu já não sofro tanto por ter que ficar tantos dias fora de casa, num hospital com a Camila internada.
Aprendi que nada é por acaso nessa vida que fomos escolhidas para viver...
Tenho certeza que cada internamento, faz com que creçamos um pouco mais e aceitamos um pouco mais nossa situção.
São tantas pessoas novas que conhecemos e nossa experiência pode ajudar muita gente.

Hoje por exemplo, a Dra. Mara (Neuro) pediu se eu poderia "dar uma aulinha" sobre gastrostomia para a Adilma, uma mãe que conheci hj. Ela é mãe do pequeno Artur, 2 anos e 3 meses e são de Toledo-PR.
LÓGICO que concordei!!!!

Ele vai se submeter a Gastrostomia e como a Camila já tem sonda, eu dei uma dicas pra ela.
Adoro isso... poder ajudar com o que já sei...

Outra mãe que eu adorei conhecer, foi a Monique. Na verdade eu já a conhecia virtualmente e coincidentemente ela está com a filha internada aqui no quinto andar.
Ela elogiou os dentes da Camila e me perguntou como consigo mantê-los branquinhos. Alí foi outra aulinha... Rsrsrsrsrs.
Dr. Fabiano falou que ela é cheirosa.
Ganhei meu dia hoje com essas observações que os outros fazem sobre a filhota...
Amanhã vou escrever um post sobre higiene bucal na criança com paralisia cerebral.

Tenho recebido vários e-mails pedindo ajuda e dicas, principalmente de mães que estão começando agora essa batalha de se ter um filho com PC.
Entre os e-mails que recebi, uma mãe me perguntou se duas crianças com o mesmo diagnóstico de PC serão exatamente iguais.
Não! Não serão...
E pensando nessa pergunta, resolvi pesquisar/escrever sobre (e mais uma vez) Paralisia Cerebral, mas deixando claro aqui que, qualquer dúvida deve ser perguntada e tirada com o médico (neuro, pediatra, orto...) do seu filho, ok?

Minhas postagens costumam ser grandes: escrevo como falo!!! M-U-I-T-O.
Boa leitura e espero que gostem.


Paralisia Cerebral não é uma doença em particular. O termo significa uma condição física que afeta os movimentos como resultado de um dano ao cérebro. Cada pessoa que tem Paralisia Cerebral é afetada de um modo diferente.

O que é?
Há diferentes tipos de Paralisia Cerebral. Enquanto algumas pessoas são severamente afetadas, outras tem um distúrbio menor, dependendo de quais partes do cérebro foram danificadas.
Os tipos principais de Paralisia Cerebral são:
  • Paralisia Cerebral Espástica (Caso da Camila) - alguns músculos ficam encurtados, rígidos e enfraquecidos, tornando o controle de movimentos difícil
  • Paralisia Cerebral Atetóide - o controle dos músculos é interrompido por movimentos espontâneos e indesejados. O controle da postura também é prejudicado
  • Paralisia Cerebral Atáxica - Os problemas incluem difculdades de equilíbrio, movimentos instáveis dos pés e das mãos e dificuldades na fala
  • Paralisia Cerebral Mista - uma combinação de duas ou mais das opções acima
Quais são os sintomas?
Os sintomas de PC podem levar meses para se tornarem aparentes e dependem do tipo.
Pode haver tônus muscular anormal (rigidez ou moleza) dos membros e posturas estranhas.
Na Paralisia Cerebral Espástica (70 por cento dos casos), os membros se tornam rígidos e podem se retrair. Na Paralisia Cerebral Atetóide (10 por cento dos casos), a criança desenvolve movimentos retorcidos irregulares e involuntários. 
Pode haver falta de coordenação dos músculos da boca, causando problemas de alimentação como alimentação lenta, engasgos e vômitos, atraso no desenvolvimento de etapas motoras, tais como engatinhar e andar, fraqueza ou paralisia dos membros, marcha anormal e lentidão no desenvolvimento da fala e de habilidades sociais.
Cerca de uma em cada três crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral também apresentam Epilepsia
  • Dificuldade para caminhar, escrever, comer, falar, se vestir
  • Problemas com equilíbrio e coordenação motora
  • Dificuldades para controlar e manter a postura (eles precisam de ajuda para sentar eretos)
  • Problemas visuais ( estrabismo devido a Paralisia Cerebral)
  • Problemas de audição
Um preconceito comum é que pessoas com Paralisia Cerebral tem dificuldades de aprendizado. Isso pode acontecer porque as pessoas com Paralisia Cerebral tem problemas para controlar seus movimentos faciais e a fala e pode ser bem difícil entender o que eles falam a princípio.
Contudo, assim como o resto da população, há uma faixa de inteligência. Algumas pessoas com Paralisia Cerebral tem dificuldades de aprendizado moderadas ou severas, enquanto outras são extremamente inteligentes.

Quais são as causas?
É mais fácil pensar sobre Paralisia Cerebral como sendo uma condição na qual uma parte do cérebro não se desenvolveu apropriadamente. Isso pode ser causado por uma variedade de eventos que podem ocorrer antes, durante ou após o nascimento.
A maioria das pessoas pensam em Paralisia Cerebral como sendo uma condição causada por problemas durante o trabalho de parto ou durante o nascimento. Contudo, aceita-se agora que as complicações nessa fase são fatores importantes em apenas uma minoria dos casos, cerca de um em cada dez.
A causa mais comum de Paralisia Cerebral é algo que danifica o cérebro enquanto o bebê ainda está em crescimento no útero. Os fatores antenatais pode ser encontrados em 80 por cento daqueles que são afetados e incluem problemas genéticos, malformações do cérebro e infecções da mãe (rubéola, toxoplasmose).
Melhores cuidados com as mães significam menos bebês que nascem com Paralisia Cerebral devido a trauma no nascimento, mas esse benefício foi ofuscado pela melhoria na sobrevivência de prematuros e de bebês de baixo peso, que tem um risco até 50 vezes maior de ter Paralisia Cerebral.
Infecções quando o bebê é novinho (especialmente encefalite ou meningite) também podem levar à Paralisia Cerebral.
Em alguns casos é difícil determinar a causa exata com certeza.

 

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