“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

segunda-feira, 3 de dezembro de 2012

5

Rafinha Bastos X Luciano Huck

Hoje, 03 de dezembro, é o Dia Internacional do Portador de Deficiência.
Por coincidência (ou não para que houvesse esse post), me deparei com uma matéria envolvendo o querido apresentador Luciano HucK (sim, eu acho ele boa gente, não estou hironizando...).
O falatório que foi sobre a declaração um tanto quanto forte, do Rafinha Bastos.
Ok, ok... ele não chegou a atropelar ninguém, graças a Deus, pois a estatística poderia aumentar e no dia 03 de dezembro de 2013, o mundo poderia ter um deficiente físico a mais!
Mas, ao mesmo tempo, a pessoa aqui pensa: não são obrigados a concordar comigo, ta gente?
Algumas vezes chego até a desconfiar daqueles que "curtem" tudo o que falo e escrevo... Mas, tentem entender minha linha de raciocínio.
Analisem o exemplo da Cissa Guimarães, quando um motorista alcoolizado atropelou e matou o filho dela.
Houve uma mobilização em MASSA por parte de grande emissora (eu não mensionei a Globo, certo?).
E hoje, 03 de dezembro, o super pai de família, o bom moço, o cidadão exemplar Luciano, tem um compotamente um tanto quanto estranho: bebeu antes de dirigir e ainda se negou a fazer o teste do bafômetro.
Vão fazer vista grossa e tratar como um leve desvio de conduta?
Queria eu saber se ele iria se conformar com um mero pedido de desculpas em uma rede social de um cidadão qualquer que tivesse apenas tomado "uma única taça de vinho" e atropelasse um membro da família dele.
E agora, no entanto, para botar "panos quentes", vão pegar o Rafinha Bastos como "laranja" e fazer dele o grande vilão dessa história toda.
É um falso moralismo que enoja!!!
Luciano teve seu momento Ai Ai Ai que Coisa Feia!!!!
E eu como mãe de uma deficiente física, fiquei um tanto quanto decepcionada com seu comportamento...
Mas como ele nunca irá conhecer minhas palavras e o que pensei a respito, usei esse texto como introdução para desejar a todas as amigas e amigos que seguem o blog que são mães e pais de crianças deficientes físicas, força e garra para vocês!
E dizer que vocês são tão guerreiros quanto seus filhos!
E dizer ainda que um dia nossa recompensa virá! E se não vier, nosso maior presente foi ter a oportunidade e não ter fugido dela, de aprender com quem o mundo julga não fazer nada...
Aos meus amigos deficientes físicos que estão aqui também, saibam que são motivo de orgulho, pra mim, suas famílias e muitos dos que lhe rodeiam. As pessoas podem até não dizer, mas sentem isso em relação a vocês.
As vezes vocês ensinam sem mesmo abrir a boca...
E que o nosso amado apresentador de todo sabado a tarde (se bem que prefiro o Rodrigo Faro), as portas da minha casa estarão sempre abertas para o Lar Doce Lar e meu carro doidinho da Silva para participar do Lata Velha.

domingo, 25 de novembro de 2012

2

Primeiro Piquenique das Mães Especiais Curitiba e Região Metropolitana

Meninas!!! Nosso piquenique será dia 08/12/2012 apartir das 14:00 no Parque São José (São José dos Pinhais).

Cada uma deve levar um presente de valor  a 15,00 mais um prato de doce, salgado, refri, suco ou chá.
Vamos distribuir os nomes para o sorteio nomemonto de chegada, ok?
Vai ser muito bom poder passar uma tarde juntas e nos conhecermos pessoalmente além de rever as amigas.

Façam um esocinho para irem e não esqueçam das toalhas para colocarmos no gramado.

Por aqui, tudo indo muito bem, obrigada!!!

Bom domingo

Val



quinta-feira, 22 de novembro de 2012

1

Premio Trip Transformadores 2012- Para uma Mãe Especial!!!

Gente... estou tão envergonhada!
Estou tão em falta com quem lê meu blog...
Desde o dia 8 de novembro sem passar dando notícias nossas.
Me perdoem!
A indisposição me pegou de um jeito tremendo!
Sempre escrevo no blog a noite, mas esses últimos dias tem me tomado de tal forma, as atividades do trabalho exigido tanto de mim, que quando chego em casa, mal faço as obrigações de mãe e já vou deitar e dormir...
Essa gestação está sendo tão diferente das outras!!!
Da Camila eu tinha uma disposição tremenda... Do Manu, disposição eu tinha também, porém tive descolamento da placenta e passei 3 meses de repouso absoluto.
Essa gestação tem me dado um mal estar tremendo: sono, muito sono, nausea, muuuuuuuuuuuuiiiiiita nausea e enjoos intermináveis!
dores de cabeça como nunca tive igual. Agora vocês me entendem?
E a coragem de ficar na rente do computador, pensando no que escrever com uma dor danada... não rola mesmo!
A irritabilidade tem me perseguido também e creio eu que tudo isso junto e misturado, tem feito com que tenha inspiração zero para escrever.

Mas já estou conversando com esse bebezinho aqui e explicando que ele (ou ela) tem que pegar leve...
Nós precisamos passar de vez em quando e dar notíias da nossa Cacá, não é mesmo?

Ela está ótima!!! A fase tranquila chegou e ficou, graças a Deus!
A única coisa que ainda anda me tirando o sono é a tal da menstruação. O bloqueio que vamos fazer mas, que leva em torno de 3 meses para ser liberado.

A endocrino também pediu uma densitometria óssea para ela ver a questão da osteopenia.
Também tenho conversado com a secretária do Dr. Luis Eduardo para ver quando poderemos mexer no quadril dela.
Mais uma cirurgia longa e de grande período no hospital.
Pelo menos 20 dias!
Tenho conversado com ela pois ostaria que essa cirurgia fosse enquanto estou gravida e não depois com bebê pequeno, o que fica mais difícil pois é mais um dependendo de mim.
Meu marido meu ajuda um monte! É meu melhor amigo. Mas tem coisas que homem não consegue fazer... Imaginem eu com a Cá no hospital e ele se virando com um bebê em casa: Sem chance!

Gostaria de compartilhar com vocês a experiência super legal que tive hoje.
Este ano o Premio Trip Transformadores foi para uma mãe especial!!!
A atriz global, Isabel Fillardis!!!

E eu tive a honra de poder conhecê-la pessoalmente e pasmem: num momento que ela foi até O Boticario conhecer o setor onde trabalho, tivemos a oportunidade de falarmos nós duas sobre a vida pessoal e compartilhei com ela que também sou mãe de uma criança especial.
Ela literalmente me agarrou!!!!
E ficamos por alguns instantes falando das experiências de ser uma mãe especial...

A tarde participei de uma palestra com ela.
Em determinado momento, as lágrimas não se conteram e caíram... ela contando as experiências dela, era como se estivesse falando de mim, da minha história com minha Camila.
Foi uma experiência única e gostaria de compartilhar  com vocês!

A pessoa aqui está ficando gordinha, né???
Um beijo
Val



quinta-feira, 8 de novembro de 2012

0

Chateada

Minha tolerância e paciência são na grande maioria das vezes para minha filha, que não escolheu ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;
Tem profissional da área da Medicina que deveria estar em outra área, por não ter a menor sensibilidade e dom para sem médico...
As mães de crianças especiais dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade!!!
Tem gente que ainda não sabe que não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho...

segunda-feira, 5 de novembro de 2012

10

Me chamem de irmão do meio...

Dez anos atrás, quando descobri estar grávida da minha filha mais velha, uma maré de emoções me dominou...
"Como pode alguém gerar um outro alguém dentro do ventre???
É real mesmo?
Tipo, de verdade, uma boneca de verdade dentro da barriga???".
A primeira gestação é mágica! Dádiva de Deus!!! Sublime!!!
Não que as seguintes não sejam, mas a primeira por ser tudo tão novo, é algo indescritível.
Não pude realizar com minha filha meus sonhos mais intensos, devido a sua deficiência física. Mas engana-se quem pensa que aqui em casa não se brinca de boneca, de salão de beleza, de casinha... De dar nome as netinhas bonecas. Fazemos isso sim!
Brincamos sim!!!! Do nosso jeito, fora do padrão, mas brincamos!
E depois de 6 anos, veio a notícia de que eu novamente esperava um bebê!
Ao contrário da primeira gestação, essa eu achei que iria pirar!!!
"Nãooo!!! Meu Deus!!! Vai acontecer tudo de volta... o erro médico, internamentos, UTI, desespero... Não querooo!!!!"
Mas também sempre achei errado e fui contra tirar. Tipo, fez filho, assuma querida...
Achei que iria parar num hospício, mas não... inclusive, dessa vez até as brincadeiras seriam diferentes, pois agora iríamos brincar de carrinho, bicicleta, bola, caminhão bitrem. Assistir Homem Aranha, Ben 10, Batmam, Ferramentas. Sua programação de TV passou a ser desenhos animados e ai de quem ouse mudar para qualquer canal que não seja Disney XD, Junior, Discovery Kids ou qualquer canal de desenho infantl, todo colorido e de crianças falando alto.
Guerra na certa!
E aquele menino foi crescendo e sua primeira infância já é regada de algumas pequenas/grandes responsabilidades, como por exemplo, ser o irmão "mais velho" da SUA irmã mais velha, sendo seis anos, mais novo que ela...
Meio confuso isso, não é mesmo?
Adoro complicar as vezes...
E complicando um pouquinho aqui, outro tantinho alí, meio que enrolando para o GRAND FINALE: meu filhote, Manu, foi promovido!!!!
Podem chamá-lo de IRMÃO DO MEIO!!!
Depois do MEGA susto, (estou começando a digerir a iéia e certos alimentos também...) estamos esperando um bbzinho!!!! Eu e o maridão Alex estamos grávidosssss, barrigudos e cheios de desejos!!!
Para os que ficaram um tanto quanto chocados (como podeeeee!!! Ela já é mãe de doissss!!! Uma D-E-F-I-C-I-E-N-T-E!!!!), mando um bj pra esse povo todo...
Para os que VIBRARAM com a notícia, dois "bejo".
Quero esse povo mandando msg, comentando, apertando o interfone e vindo dar um abraço bem apertado!
Agora é esperar os nove meses, que espero serem nove mesmo, e madrugadas a fio em claro... A pessoa aqui já sabe muito bem o que é isso... Ficar acordada quando é para dormir, dormir quando é para ficar acordada...

sábado, 3 de novembro de 2012

4

20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo

Então vocês acham que eu não gostaria de vir aqui todo dia bater papinho, dar notícias nossas, da Cacá e compartilhar TUDO quanto é coisa boa com vocês???
Claro, claro e claro que eu gostaria...
Ultimamente anda tudo tão corrido.
Ando cansada com tantas coisas pra fazer, mas nunca esqueço o bloguinho fofo e das pessoas que nos cobram para estar sempre atualizado.
Prometo me organizar!!!
Algumas poucas pessoas sabem dos motivos que me levaram a me ausentar um pouquinho, mas as coisas estão começando a entrar nos eixos e se organizar.
Não vou mais abandonar o meu querido "diário", ta?

Camilinha anda bem, graças a Deus!
Depois que a Paula começou a cuidar dela, é outra criança!
Como gostaria de poder mostrar isso para vocês, que torcem por nós sempre.
Todos os dias quando chego do trabalho, ela está na sala assistindo, sentadinha na cadeira, limpinha e muito cheirosa.
Paula cuida da Camila com muito amor, como se fosse sua filha mesmo.
Ou melhor... cuida de um jeito todo especial, pois infelizmente tem mães que não cuidam tão bem de seus filhos especiais como ela cuida da Cá.

Posso dizer que estamos vivendo um momento e uma fase muito boa.
Quando nossos filhos estão bem, nós estamos também.
E quando tudo está bem, parece não ter muito o que contar: as sessões de fisio continuam diariamente e fono 3 vezes na semana.
As vezes duas (infelizmente).
As consultas diminuiram depois da cirurgia da coluna.

E como hoje vim aqui matar a saudade de escrever, mas a passadinha é rapidinha, nada como uma boa leitura para animar.
E também a promessa de tentar ser mais organizada, disciplinada e disposta para escrever o blog. Tipo todo dia!
Afinal, é tão chique, tão comprometido, tão álbum de recordação, né???
Nada de entregar as baratas não!!!!

Bjokas
 
20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo

1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós fazemos tudo, e mais ainda.

2. Porque nós descobrimos uma paciência que nunca desconfiamos que tínhamos.

3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo.

4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo!

5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada.

6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes…

7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita!

8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes?

9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau!

10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção.

11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam.

12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós.

13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro.

14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia.

15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos.

16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos.

17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também.

18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir.

19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”.

20. Porque, bem, você me diz!

terça-feira, 23 de outubro de 2012

1

Cura Real

Por aqui, graças a Deus anda tudo muito bem, obrigada.
Camilinha está muito tranquila e estamos vivendo uma fase tão boa, sem novidades, mas uma ase gostosa.
Sinto só por muitas vezes não ter muitas novidades para poder compartilhar com as pessoas queridas que nos seguem aqui no blog.
Mas sintam-se abraçados  por nós e saibam que não esqueci do blog não...
Apenas ando meio corrida com trabalho e meus estudos, e não gosto de escrever qualquer coisa, então prefiro passar quando estou BEM inspirada!
Hoje vou compartilhar uma linda mensagem que vi no facebook da amiga Roberta Porfirio.
Um beijo, meu e da Cá!



Cura Real.

Não trate apenas dos sintomas, tentando eliminá-los sem que a causa da enfermidade seja também extinta.

A cura real somente acontece do interior para o exterior...

Sim, diga a seu médico que vc tem dor no peito, mas diga também que sua dor é de tristeza, é dor de angústia;


Conte a seu médico que vc tem azia, mas descubra o motivo pelo qual você, com seu gênio, aumenta a produção de ácidos no estômago.

Relate que vc tem diabetes, no entanto, não se esqueça de dizer também que não está encontrando mais doçura em sua vida e que está muito difícil suportar o peso de suas frustrações.

Mencione que vc sofre de enxaqueca, todavia confesse que padece com seu perfeccionismo, com a autocrítica, que é muito sensível à crítica alheia e demasiadamente ansioso.

Muitos querem se curar, mas poucos estão dispostos a neutralizar em sí o ácido da calúnia, o veneno da inveja, o bacilo do pessimismo e o câncer do egoismo.

Não querem mudar de vida.

Procuram a cura de um câncer, mas se recusam a abrir mão de uma simples mágoa.

Pretendem a desobstrução das artérias coronárias, mas querem continuar com o peito fechado pelo rancor e pela agressividade.

Almejam a cura de problemas oculares, todavia não retiram dos olhos a venda do criticismo e da maledicência.

Pedem a solução para a depressão, entretanto, não abrem mão do orgulho ferido e do forte sentimento de decepção em relação a perdas experimentadas.

Suplicam auxílio para os problemas de tireóide, mas não cuidam de suas frustrações e ressentimentos, não levantam a voz para expressarem suas legítimas necessidades.

Imploram a cura de um nódulo de mama, todavia, insistem em manter bloqueada a ternura e a afetividade por conta das feridas emocionais do passado.

Clamam pela intercessão divina, porém permanecem surdos aos gritos de socorro que partem de pessoas muito próximas de si mesmos.

O corpo nos fala através de mil modos: a enfermidade é um deles e por certo, o principal recado que lhe chega da sabedoria divina é que está faltando mais amor e harmonia em sua vida.

Toda cura é sempre uma autocura

Quando nos decidiremos?

Então é hora de pensarmos e decidirmos o que queremos em nossas vidas!!

quinta-feira, 18 de outubro de 2012

0

Dia do Médico


Se tem um povo que já senti toda espécie de sentimentos foi essa: Classe Médica!
Já odiei alguns, morri de amores por outros...
Adorava levar minha filha no consultório de um, detestava quando estava chegando o dia de ver outro...
Já passei pelo corredor do hospital e fingi que não vi só para não comprimentar, assim como já fiz questão de sair no corredor do HPP quando ouvia a voz de um possível médico que eu conhecesse...

Já recomendei alguns, assim como falei mal pra cacete de outros...
Tem médico bonito, médico que a gente diz "além de chato é horrível!!! Chata então, nem se fala...
Tem os bonitos e as bonitas... As boazinhas e as megeras... As bruxas e as rainhas!
Os ogros!!!! Esse é a estupidez em pessoa, Santo Deus... melhor nem falar o nome porque a maioria aqui conhece...
Os que me dão esperança em relação a minha filha e os FDP que conseguem me afundar mais ainda no meu poço negro, que insiste em me perseguir em algumas fases do ano...
Tem aqueles que nos encontram no centro de Curitiba, no shopping ou em qualquer outro lugar e fazem questão de parar para conversar e nos abraçar. Esses são os fofos!!!
Tem os que mando e-mail e o infeliz nem responde, tem aquele que sou tão cara de pau que peço livros emprestados...
Tem aqueles que ligo só para dar um oi, pois é tão íntimo que esqueço que é médico da família e penso que é um irmão, amigo chegadão. É que as vezes dá uma saudadinha...
E tem ainda aqueles que as vezes eu tenho vontade de mandar pra "aquele" lugar mas não posso porque é um excelente profissional e sei que não vou encontrar outro igual...
Tem ainda aquele me acudiu minha filha quando devido a um erro da enfermagem eu entrei em desespero e ele apareceu do nada, sem mesmo ela ser sua paciente, simplesmente a salvou...
Tem ginecologista querido, mas não adianta... Não tem como adorar uma consulta ginecológica. Tipo a gente vai porque tem que ir!
Hoje estou inspirada e gostaria de deixar um "xêro" para essa classe que amo e odeio ao mesmo tempo. Queria não depender de vocês, mas se tenho, saiba que procuro escolher para caminhar comigo, somente os melhores!- Feliz dia do Médico!!!
Dr. paulo Liberalesso, Dr. Luis Eduardo Munhoz da Rocha, Dr. Fabiano, Dr. Ivan, Dra Karin, Dra. Elise Zimmermann. os médicos do Home Care, Dr. Rodrigo Bruel e toda a equipe do Hospital Pequeno Principe!

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

7

Meu bebê, minha menina, minha mocinha...

Foram poucas as vezes que escrevi aqui no blog com o coração apertado, deprimida e uma vontade de chorar...
Hoje foi um desses dias.
Acordei cedo e fui até o quarto da Camila, começando por alí, como sempre a correria da manhã.
Preparei a dieta, dei bom dia, um beijo e um cheiro nela e fui para a fralda.
Meu Deus!!!!
O grande dia chegou... minha filha virou mocinha!
Tremi, me assustei, quase chorei. Na verdade o nó do choro ainda está aqui intalado.
Acordei meu marido para falar pra ele que agora temos uma mocinha em casa.
Fiquei mal o dia inteiro com a novidade, mesmo sabendo que esse dia chegaria. É uma sensação tão estranha...
Segunda-feira ela já tem consulta com uma endócrino e com certeza vou pedir para fazer o bloqueio.
Hoje nem estou tão inspirada para os textos longos que costumo escrever.
Me perdoem, ta?
Até queria que comentassem a respeito, principalemente as mamães especiais que me seguem aqui e que já passaram pela experiência...

Suellen Mildemberg... obrigada por emprestar seus ouvidos hoje para essa amiga aqui dsesperada...
Amo vc!

quarta-feira, 3 de outubro de 2012

5

Mulher Maravilha





Estou há um bom tempo conversando (virtualmente) com uma mãe de SP que está desesperada com o diagnóstico de Paralisia Cerebral em sua filha de 7 meses.
Ela tem passado por dias muito difíceis e em um dos e-mails que recebi dela essa semana, ela me perguntou como foi que sobrevivi a essa reviravolta na vida, quando se descobre que seu filho será “diferente”.
Putz... como responder a uma pessoa sem poder olhar em seus olhos quando se trata de um assunto tão delicado?
Como encontrar as palavras certas quando as vezes só o abraço como resposta surgiria muito mais efeito?
Como eu disse, a conversa é virtual, então tenho sempre que usar as palavras corretas...
Não vou dizer que foi fácil. Na verdade, relato isso sempre aqui, mas como a cada dia o blog tem mais leitores, as vezes temos que repetir o que já dissemos e o que já vivemos e porque não, reforçar, relembrar e reviver.



Eu fiquei gravemente abalada conforme fui tendo noção de como provavelmente a Camila seria após entender o que era Paralisia Cerebral. Ao contrário do que muitos fantasiam, não tirei de letra. Não sei o porquê, mas existe uma ideia estapafúrdia de que quem tem um filho especial tem que, pelo menos parecer herói, pelo menos a mãe, a heroína destemida.
Nãnanina não! Quem recebe uma notícia dessas não consegue ter pensamentos belos. Bem... eu não conseguia. A cobrança de positividade acabou se tornando um problema.
Me olhei várias vezes no espelho e me achava pronta para fazer figuração em qualquer filme de terror, de tão abatida, zumbisão mesmo!
O Segredo da Cabana, A casa Silenciosa, Diários de Chernobyl ou Atividade Paranormal... nestes filmes de terror, eu atuaria muito bem!
Achava que não tinha chance alguma de tirar de letra a árdua tarefa e obrigação de cuidar de uma criança deficiente.
Achava que só quem tivesse pensamentos positivos, sobreviviam a essa batalha.
Deixei de me cuidar...
O casamento também acabou, culpa de meus erros (da outra parte também) e prematuridade diante de tantas coisas novas e diferentes. Totalmente diferentes eu diria.
Na minha cabeça era esse o pensamento que reinava ... Sem chance!
O mundo moderno é incrível. Tudo é maravilhoso, não existe sofrimento! As separações são sempre amigáveis e sem lágrimas, as mães não tem mais o direito de embarangar e ficar em casa lambendo a cria. Um mês depois estão lindas, magras, com barriga sarada...
Vem cá, só eu que não moro na Disney?
Hoje percebo que precisei viver toda essa fase difícil para me tornar a pessoa que sou hoje, que não sofre tanto como no início e que hoje é muito mais confiante..
Claro que outras angústias vieram com o tempo...O medo do amanhã, o medo de não ter condições de dar o melhor e a melhor qualidade de vida para uma criança que requer tanto e tudo aquilo que vocês já sabem e que tanto compartilho aqui.
Chorei anos a fio  pelas dores de não ter realizado o sonho de ter uma filha “normal” e por não poder ter brincado de casinha com ela, com bonecas, as brincadeiras de meninas, o emprestar os sapatos para que ela colocasse os pés pequenos em meus sapatos como eu fazia com os da minha mãe quando criança. Vestir roupas da mamãe. Pegar escondido os esmaltes e as maquiagens.
Se pintar de uma forma errada, porém muito colorida. Brincar!

Me dei o direito de chorar e me descabelar quando me vi sozinha e totalmente perdida.
Só não chorei lágrimas de sangue... me dei esse direito de ser humana e me desesperar sim! A Mulher Maravilha mora na televisão.
Eu não!
A Mulher Maravilha dá aquele giro e sai linda e poderosa correndo para salvar pessoas. Se eu fizesse a mesma coisa cairia com a cara no chão e nem sei se teria forças para levantar. Choraria sem parar até morrer.
Então meu giro foi bem devagarzinho segurando na mão de minha mãe  e de meus queridos amigos e familiares.
A madrinha da Camila que infelizmente não está mais conosco, foi uma pessoa que me ajudou muito.
Sinto muita saudades dela, pela força, companhia e amizade.
Girei também amparada pela equipe médica da Camila e aos poucos foram me orientando e ensinando o melhor caminho.
Fiz muitas amizades nesses 10 anos de vida da Cá e muitas dessas amizades, são tão puras e verdadeiras que não me imagino mais vivendo sem essas amigas mães especiais.
Hoje já consigo girar sorrindo, brincando e feliz.
Nem é tão difícil ser mãe de criança especial... A gente aprende e se transforma num ser humano muito melhor.
No meu blog  virei  praticamente uma conselheira e esse giro acaba salvando a mim mesma.
Ouvi muitas vezes a respeito da seleção divina. Muitas pessoas bacanas e crianças são acometidas de doenças e deficiências todos os dias. Alguns destes, morrem!
Não sei nem o que pensar sobre isso...
Não sei se fui escolhida ou foi o acaso.
Só sei que sou muito melhor que dez anos atrás...
E essa mãe que hoje se desespera, será muito melhor daqui um tempo.
Daqui um ano? Dez como eu?
Não sei, só sei que será... e será conselheira também e vai tirar de letra.
Basta viver cada dia e cada batalha de uma vez.
O caminho se faz ao caminhar...


sexta-feira, 28 de setembro de 2012

2

Paula e Camila

Estou viva gente! Andei sumida essa semana. O frio tem congelado meus dedos e a criatividade também...
Por aqui, tudo na santa paz e Camilinha continua bem, graças a Deus.
Só esse frio que tem feito com que a gente nem pense mesmo em colocá-la para fora.

Há dias vinha pensando em fazer essa postagem, sobre a nova babá da Camila.
Essa é uma postagem especial... escrita para uma pessoa especial.
A Paula é a mais nova mãe do período do dia  da Camila. A mãe mais recente!

Sempre brinco ( e falo a verdade ao mesmo tempo) sobre as minhas seis melhores amigas.
Paula é uma delas...

Há tempos eu andava muito desgostosa em relação as pessoas que eu encontrava para cuidar da Camila durante o período que estou no trabalho.
Estou no meu primeiro emprego há exatos 12 anos, 7 meses e 14 dias.
Tempão, né?
Destes 12 anos,  10 sendo mãe de uma criança especial.
Nesse tempo tive a ajuda da minha mãe até a Camila completar 5 anos. Ela me ajuda ainda, porém trabalha fora e eu me obriguei a procurar algém que estivesse disposta a cuidar dela pra mim.
Em 2006 fui até a Bahia e trouxe uma prima minha para morar comigo e cuidar da Cá.
Deu certo por dois anos e chorei muito quando já não estava dando tão certo mais...
Depois dela, tivemos uma babá bem boa e  muito amorosa com a Camila, porém ela também tinha outros planos para a vida dela e acabou seguindo seu rumo.
De lá prá cá, tive tudo quanto é tipo de gente "disposta"  a cuidar dela, mas que hoje eu vejo que  grande maioia, era movida somente pelo fator financeiro e o amor, cuidado e higiene que ela tanto necessita, ficava sempre em segundo plano enquanto eu estava trabalhando, por parte da grande maioria das "babás'
Tive pessoas que cuidavam dela super, mega, ultra bem... quando eu estava por perto.
Na minha ausência, algumas vezes  (algumas dessas pessoas) só sabiam passar o dia inteiro na frente da TV da sala, assistindo ou se ocupando com qualquer outra coisa que não fosse cuidar dela.
Tivemos uma pessoa em nossa casa que esperava eu sair de casa e uma vez na semana trazia uma manicure e pedicure para fazer a unha, na minha casa. É mole?
Inocente é quem pensa que você podendo colocar uma câmera da sua casa, uma vez que recolhe alguém quase que um desconhecido para cuidar da sua filha tetraplegica, não aproveitaria desse recurso.
Certa vez, meu esposo ligou para casa para saber como a Camila estava. Pela câmera ele visualisava toda a nossa sala e a"infeliz" nos mentindo que a menina estava na sala assistindo e nós pudemos comprovar que ela estava no quarto há algum tempo, sozinha, sem a mulher ter a capacidade de ir verificar se estava tudo bem. Desligou o telefone e nem para aproveitar que estava de pé e ir ver a menina, não... voltou e pregou a bunda no sodá de volta. Deitou e ficou alí...
Antes de eu tomar uma decisão radical, num momento de raiva, preferi dispensar a pessoa numa boa (mas também  desejar nunca mais vê-la na minha frente).
Como pode? Era só o que me perguntava.
Depois disso teve outra babá e outra e mais uma... e eu nunca conseguia ter paz!

Não adianta  a pessoa se apresentar como a melhor pessoa do mundo, mas nas suas costas não saber dos cuidados mínimos com higiene e atenção que uma criança especial exige.

Voltando a amiga Paula, já havia até contado sua história aqui no blog, quando eu nem imaginava que um dia ela é quem cuidaria da minha filha...

Paula perdeu seu filho mais novo há cerca de um mês e meio.
Pra ser mais exata, foi dia 13 de agosto e 2012.
Ele ficou muito tempo na UTI depois de ser diagnosticado com Meningotuberculose em 2011.
Pude acompanhar de perto o seu sofrimento em todos os meses que passou com ele internado.

Um dia, numa conversa logo após o seu óbito, ela falou que tinha o desejo de voltar a trabalhar fora, logo, pois queria ocupar a cabeça e seguir a vida.

Seguindo a sugestão de uma terceira pessoa (um anjo eu diria) fiz a poposta a ela, uma vez que tinha que encontrar alguém que tivesse uma experiência com uma criança acamada como a Camila.

É muito dificil uma mãe de uma criança especial trabalhar fora, pois uma criança  especial exige muito de nós.
Paula apareceu num momento de muito desespero na minha vida, pois eu já estava quase desistindo de trabalhar fora e cuidar exclusivamente da minha filha.

E hoje me pego aqui, surpreendida com tanto amor que uma pessoa pode dar a outra, pelo zêlo, cuidado e atenção.
Camila entrou na vida dela para suprir um pouquino do vazio que o Kauan deixou; ela, entrou na nossa vida, para colocar ordem!
Para que eu pudesse continuar no meu emprego e em paz.

E me pego perguntando como uma mãe em tão pouco tempo consegue encarar uma mesma situação que viveu por muitos meses.
Como fica o emocional dessa minha amiga...

Todos os dias, quando chego do trabalho, Camilinha está sentada na cadeira de rodas na sala assistindo.
Isso já mostra que ela realmente vai para a cadeira pois a Paula sabe que essas crianças tem sim que sentar.
Ela aspira, toca a fralda, da banho, acompanha os atendimentos de fisio e fono.
Ela realmente tem cuidado muitobem da Camila e creio que a Camila também tem feito muito bem a ela.
Consigo ver isso no rosto das duas, alí, ao vivo e a cores, sem a necessidade das câmeras, pois agora já não há nem a necessidade de tê-las mais...
Fiquei só devendo uma foto da Paula com a Camilinha.
A foto da amizade das duas...

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

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Fisioterapia no Cuidado da Mãe Especial

Hoje Camilinha esteve em consulta com o Dr. Luis Ediardo Munhoz da Rocha, Ortopedista dela desde os 2 anos de idade.
Graças a Deus está tudo muito bem com ela. A próxima consulta será dia 17 de dezembro e agora o foco será o quadril.
Amanhã quero fazer uma postagem sobre cirurgia do quadril.
Hoje, é com imenso prazer, que passo a palavra para o amigo e fisioterapeuta Fabricio Conduta.
Essa é a segunda vez que o convido para escrever aqui no blog. Temos muito a aprender com esse profissional.
Mamães, leiam com muito amor, pois essa postagem é pra gente!
Leiam, comentem, elogiem...




                     Fabricio Lopes Conduta  
Fisioterapeuta especialista em Fisioterapia Hospitalar
Presidente da Sociedade de Fisioterapia Hospitalar
Vice Presidente da Sociedade de Fisioterapia em Pediatria e Neonatal
Membro Efetivo da Liga Sem Dor de Curitiba
Associado a Associação Brasileira de Fisioterapia em Oncologia
Associado a Neurotrauma Brasil
Colunista da Infofisio
Voluntário do Instituto Unidos pela Vida de Fibrose Cística
Tel: (41) 8450-9588 Oi (41) 9647-1869 Tim




Fisioterapia no cuidado da mãe especial.

Olá! Hoje o assunto é relacionado a seres capazes de sempre lutar e jamais perder
a fé! Esses anjos são denominados MÃES. Em assunto anterior, relatei um pouco sobre a
importância da Fisioterapia na criança especial, abordando aspectos sobre posicionamento,
estimulação, alongamentos, contraturas e assim por diante.
Com o cotidiano e observando o modo com que as mães cuidam de seus filhos
internados, passei a pensar o porquê de não escrever algo voltado para elas, e acima de tudo
voltado para o cuidado do seu corpo, refletindo na qualidade do cuidado dos filhos.
Primeiramente sei o quanto é difícil e inviável dedicar a outras atividades a não ser no
cuidado de seus filhos. Porém vocês mães acabam esquecendo sua saúde e é possível conciliar
o cuidado dos filhos com o bem estar de sua saúde.
No final do dia, sempre aparecem àquelas dores, causadas por um dia cansativo, e
muitas vezes além de cuidar de seus filhos, tem o marido e a casa pra cuidar, como se você
tivesse que carregar o mundo nas costas não é mesmo? Esses fatos geram o stress, que acaba
sendo maléfico em nosso organismo. Listei abaixo alguns desses fatores:
Hipertensão
O coração acelera o ritmo. Em altas doses, e por um longo período, a adrenalina
aumenta a pressão arterial de maneira irreversível.
Insônia
Costuma ser o primeiro sinal. O cortisol, hormônio que deixa a pessoa alerta, é
produzido em excesso, impedindo um sono tranquilo.
Transtornos mentais
Ansiedade, depressão, síndrome do pânico e até esquizofrenia. Se houver uma
tendência ao desenvolvimento de algum distúrbio psiquiátrico, o estresse crônico pode ser o
gatilho que irá dispará-lo.
Problemas gástricos
O estresse leva a gastrite, úlcera, refluxo, diarreias e colites, entre outras complicações
digestivas.
Queda do sistema imunológico
A baixa imunidade acaba facilitando o aparecimento de infecções, como cistite e
pneumonia. Quem tem predisposição a doenças autoimunes, como a psoríase, que afeta a
pele, fica ainda mais suscetível ao estresse prolongado
Mesmo sendo difícil livra-se deste problema a saída é buscar algo prazeroso como
filmes, caminhada, academia, yoga, musicas, pinturas e etc.
Ao inicio do dia e ao final o recomendado é a realização de atividade física e
alongamentos.
Os alongamentos previnem lesões e dores, preparando o corpo para o dia. Recomenda
se a realização de alongamento pelo menos 1 minuto , todos os dias. Aproveite este momento
e coloque uma musica para relaxar.
Abaixo alguns exemplos:


 
O alongamento irá lhe preparar para a ajudar você nos cuidados do seu filho (a) como:
levantar, mudar de posição, brincar e etc.
Para proteger sua coluna, ao pegar seu filho para alguma tarefa, tente dobrar suas
pernas, pois isso irá ajudar a não ter dores nas costas futuramente. Lembre-se que a criança
tem pontos “chaves” no qual você poderá segurar para levantá-la, virar ela de posição e assim
por diante. Aprendi com uma mãe que antes de posicionar seu filho, deite você na posição
planejada para ver qual será a sensação do seu filho.
Esses pontos são: cabeça, ombros, quadril, joelhos e tornozelos.
Outro item para você mãe cuidar de sua saúde é a acupuntura.
A acupuntura é uma pratica que se tornou popular desde os tempos antigos na China.
Sua popularidade se conservou através dos tempos devida à simplicidade de sua teoria,
aplicação e aprendizagem.
Podemos citar os seguintes tópicos como sendo os mais indicativos no que se refere à
qualidade de acupuntura:
Acupuntura
1. Inúmeras possibilidades de aplicação.
É útil em qualquer doença, não importando sua localização, oferecendo auxilio de uma
maneira ou de outra em todas as faixas etárias e independente do sexo, podendo ainda ser
facilmente associada a outras modalidades terapêuticas.
2. Diminuição do uso de medicamentos:
Atualmente o uso de drogas está se tornando abusivo, com freqüentes intoxicações. A
acupuntura regula o equilíbrio do organismo, melhorando a circulação sangüínea, aumentando
a resistência corpórea e sendo capaz de mudar a constituição corporal, por isso, reduz ao
mínimo a necessidade de drogas e aumenta a eficácia terapêutica. Além disso, constitui-se
num tratamento mais econômico.
3. Simplicidade da instrumentação necessária:
Muitos equipamentos médicos são hoje difíceis de transformar. A acupuntura utiliza
materiais simples, de fácil transporte, principalmente em algumas emergências, como o
colapso, insolação ou angina. Num meio onde não há facilidade médica é mais evidente sua
utilidade.
4. Segurança no tratamento
A acupuntura é uma pratica extremamente segura exigindo, no entanto, um nível
técnico do terapeuta.
5. Os aspectos desfavoráveis:
Podemos citar dois aspectos básicos, que consideramos desfavoráveis à acupuntura.
Primeiro o temor despertado pelas próprias agulhas, por isso, muitos outros métodos de
estimulação têm sido desenvolvidos na esperança de substituir as agulhas, mas ainda não se
conseguiram os mesmos efeitos que as agulhas oferecem.
Em segundo lugar, a acupuntura exige um longo período de tratamento de perfeição e
de maestria manual do terapeuta, o que requer longos anos de aprendizado.
Em algumas doenças a acupuntura mostra-se muito eficaz:
Enxaquecas, tensão pré-menstrual, osteoporose, joelhos, dor cervical, dorsalgia, ciáticas,
tendinites, gastrites e outras tantas, mas a indicação maior é o tratamento da dor.
Outro item prazeroso é a Hidroterapia:
Hidrorapia
Os efeitos fisiológicos dos exercícios combinados com aqueles que são causados pelo
calor da água são uma das vantagens da atividade nesse meio. O resultado da imersão na água
é semelhante em adultos e crianças e está relacionado à temperatura do corpo, à circulação e
à intensidade dos exercícios, com variações permitidas dependendo do tamanho.
Os efeitos terapêuticos da Hidroterapia estão relacionados a:
· Alívio de dor e espasmos musculares;
· Manutenção ou aumento de amplitude de movimento das articulações;
· Fortalecimento muscular e treino de resistência (endurance);
· Reeducação dos músculos paralisados (espásticos);
· Melhora da circulação;
· Encorajamento das atividades funcionais;
· Manutenção e melhora do equilíbrio, coordenação e postura.
Há ainda uma considerável estimulação de percepção:
· Visual;
· Articular;
· Via proprioceptores cutâneos;
· Pelo calor.
Da mesma forma, do ponto de vista Psicológico, existem muitas recomendações para
Hidroterapia, pelo reconhecido efeito sedativo da água quente e o valor do programa de
exercícios para pessoas portadoras de doenças mentais.
Do ponto de vista humanístico, os significados Social e Psicológico que podem estar
associados a Hidroterapia são, sem dúvida, consideráveis, principalmente quando esta se
desenvolve em grupos homogêneos, ou até heterogêneos.
A pessoa pode nadar ou participar de outra atividade aquática possui uma vantagem
social, que a coloca em igual posição em relação a outros membros da família ou sociedade,
seja ela deficiente ou não. A habilidade de ser independente na água, de ter habilidades que
são impossíveis ou difíceis no solo só pode ter efeitos psicológicos favoráveis e duradouros,
que elevam a confiança e a moral, podendo isto ser transferido para a vida em terra.
Pratique isostretching
Isostretching é um método fisioterapêutico criado na França por Bernard Redondo,
a partir da técnica Gymnastique d´Equilibre. É fundamentado nos princípios corretivos da
ginástica postural de higiene e manutenção, a qual procura proporcionar ao praticante a
consciência do movimento e o domínio do equilíbrio entre tensão e relaxamento, e ainda
entre a capacidade de contração e alongamento sendo um importante recurso fisioterapêutico
para tratar as patologias crônicas e dolorosas da coluna vertebral de origem mecânica, na
prevenção destas patologias e na melhora da qualidade de vida.




Pratique Pilates
Praticando regularmente os exercícios de Pilates você pode ter os seguintes benefícios:
Alongar, tonificar e definir a musculatura sem exageros
Definir a musculatura abdominal mais profunda e melhorar o CORE
Trabalhar a percepção do corpo e mente
Padrões eficientes de movimentos deixando o corpo menos vulnerável a lesões
Reduzir o “stress”, aliviar as tensões, ganho de energia
Restaurar o alinhamento postural
Deixar sua coluna mais forte e flexível
Recuperação de lesões
Melhorar a área de movimento das articulações
Melhora a circulação sangüínea
Aumento da coordenação neuromuscular
Oferece alívio das dores nas costas e stress das articulações
Melhora da mobilidade, agilidade e vigor
Complemento para treino esportivo e desenvolvimento funcional para a atividade
diária
Melhora o visual de seu corpo, assim como sua auto-estima
Proporciona uma mobilidade da coluna importante para a nutrição do disco
intervertebral e o tônus muscular.
Contribui para a formação das curvaturas fisiológicas da coluna de adolescentes,
portanto respeita o desenvolvimento natural da coluna.
Trabalha com muita concentração, poucas repetições (não fadigando a
musculatura), os movimentos são lentos e controlados, reduzindo o número de
lesões.
Melhora a qualidade postural pois trabalha com alongamento e fortalecimento dos
músculos em posturas adequadas.
Trabalha com a respiração durante a execução dos movimentos.
É ideal para quem não gosta do clima de academia, mas quer ter um corpo bonito.
Recomendado também para tratamentos de reabilitação ortopédica.
Por isso mães, procurem um Fisioterapeuta para essas práticas.
ATT
Fabricio Lopes Conduta
Fisioterapeuta
Fontes
Maha estúdio do corpo.
Brasil Clinicas
Clínica Corpore Sanu
Blog Socorrofsroliveira