“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

sexta-feira, 19 de agosto de 2011

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Ganhamos mais uma amiga!

Que saudade de escrever aqui no blog. Dois dias é muita coisa para quem ja está viciadaaaa!!!!!
Ontem foi dia de sair para namorar um pouquinho, desestressar e dar muita risada. Por esse motivo, chegamos tarde e nem liguei o computador.
Para quem mora em Curitiba e quer iventar alguma coisa durante a semana, indico o o espetáculo Comédia de Quinta no barzinho Era só o que faltava.
Comandado pelo ator Daniel Marcondes, o espetáculo Comédia de Quinta conta com personagens humorísticos que se revezam no palco toda quinta-feira. A apresentação é diferente a cada semana, com novos convidados e personagens. 
Eu e o Alex nos divertimos. Até me "esqueci" por algumas horas a vida que não é tão fácil...
Ainda vou postar algo aqui sobre isso: sobre a vida continuar após ter um filho deficiente.
Eu fui uma que vivia somente para a minha filha logo que ela nasceu, e talvez até tenha sido este o motivo de algumas coisas na minha vida terem tomado rumos diferentes do que eu sonhava.
Hoje, não mais!!! Aprendi que a vida continua, e que apesar de eu cuidar com muito amor da minha filha, também preciso sair, namorar meu marido, dar risada, passear, beijar, ter amigos... Hoje sou COMPLETAMENTE FELIZ!!!

As crianças ficaram com minha amiga Simone (a da passarinha, para quem tem acompanhado o blog, lembra do que postei sobre ela).
Ela tem se mostrado uma grande amiga desde que a conheci. Ja me quebrou altos galhos!
A Camila adorou ficar na casa dela. Nossa princesa tem tido dias bons, GRAÇAS AO BOM DEUS!
Estamos numa fase abençoada!

Eu e minhas histórias... e hoje, tenho mais uma para compartilhar com minhas amigas e amigos que seguem o blog.
Hoje é sexta-feira, meu dia sagrado de fazer a unha. Adoro!!!!
Pois bem: estava eu no salão que fica dentro do Boticario mesmo, quando a Estela (manicure/amiga/e seguidora aqui do blog) me chamou para sentar mais perto dela e começamos a conversar. Ela estava atendendo uma outra pessoa mas mesmo assim estávamos conversando. Derepente eu comecei a conversar com a cliente da Estela. O nome dela é Alexandra, minha colega de trabalho, porém de outro setor. Eu até a conhecia de vista, mas nunca nem havíamos se quer nos cumprimentado, que eu me lembre.
Papo vai, papo vem e adivinhem...
Mais uma amiga guerreira e ESPECIAL!
Ela tem um filho de 12 anos, portador da Síndrome de Klinefelter.

Descrita pela primeira vez por Harry Klinefelter em 1942, é a causa mais frequente de hipogonadismo e infertilidade em indivíduos do sexo masculino.As pessoas com síndrome de Klinefelter, do sexo masculino, têm um cromossomo X adicional (47, XXY), estatura elevada, algum desenvolvimento do tecido mamário e testículos pequenos. Também é possível encontrar pessoas com outros cariótipos, como 48, XXXY, 48, XXYY ou 49, XXXXY.

Evolução e sintomas

É de esperar que indivíduos com a síndrome de Klinefelter tenham uma esperança média de vida normal, no entanto há a referir um aumento considerável de acidentes vasculares cerebrais (6 vezes superior à população geral), assim como na incidência do câncer (156%). O atraso da linguagem (51%), o atraso motor (27%) e problemas escolares (44%) complicam o desenvolvimento destas crianças e em alguns estudos estão descritos comportamentos anti-sociais e psiquiátricos. Outros apontam para uma boa adaptação social e no trabalho.
Outra complicação é o défice auditivo, no entanto não está descrito um aumento da frequência de infecções respiratórias na infância, ao contrário das doenças auto-imunes (diabetes mellitus; doenças do colagéneo)

 Tratamento e prevenção das complicações


Tecido mamário em homem com a Síndrome de Klinefelter.
Esta síndrome raramente é diagnosticada no recém-nascido face à ausência de sinais específicos. O diagnóstico precoce permite a intervenção antecipada, seja ela psicológica ou farmacológica. O rastreio de problemas visuais e auditivos, assim como a avaliação do desenvolvimento, devem ser realizados periodicamente. As anomalias constatadas devem ser seguidas em consultas de especialidade.
Muitas vezes detecta-se a anomalia apenas quando problemas comportamentais, desenvolvimento pubertal anómalo ou infertilidade aparecem. A puberdade apresenta problemas particulares secundários aos problemas genitais já referidos. Para uma melhor resposta, o tratamento com testosterona deve ser iniciado pelos 11-12 anos de idade. Está demonstrada a sua eficácia numa percentagem importante dos indivíduos, tanto em aspectos psicossociais como físicos. Por estes motivos estas crianças e adultos jovens devem ser acompanhados numa consulta de endocrinologia.
Esta anomalia genética está associada à idade materna avançada. Num casal com um filho com a síndrome de Klinefelter, o risco de recorrência é igual ou inferior a 1%. O estudo familiar é habitualmente desnecessário, salvo em raras situações. Nem sempre a infertilidade é a regra. Caso se encontrem indivíduos férteis, deve ser oferecido o diagnóstico pré-natal a fim de excluir alterações cromossómicas uma vez que existe um risco acrescido da mesma.

Senti que ganhei mais uma amiga e que me tornei uma amiga para a Alexandra também.
Ultimamente tem acontecido muitas coisas em minha vida que não estou entendendo... Nada é por acaso nessa vida.
E creio que um dia encontraremos uma resposta.

Alexandra, bem vinda ao time! Parabéns pela garra e sei que aprenderemos muito uma com a outra e com as inúmeras mães que conheço e que poderão ser suas amigas também.
Ah! Ontem conheci por telefone (essa é boa) a Rose, mãe da Milena (Paralisia Cerebral) daqui da minha cidade. A Roberta, mãe do JP foi quem me apresentou. Foi muito bom poder conversar com ela.
Não sei se ja comentei aqui, mas um dos meus medos, é quando chegar a hora da Camila se tornar mocinha.
Tenho pavor de pensar nisso. E por esse motivo que a Roberta me apresentou a Rose, que é mãe de 4  meninas.
Esses dias estava reparando bem isso... A maioria das minhas amigas mães de crianças especiais, são mães de meninos. Daí fica difícil compartilhar as experiências de quando nossas meninas se tornam moças.
Só tenho a Suelen para conversar sobre isso.
Até nisso a idéia de ter um blog é legal. TROCA DE INFORMAÇÕES!

Querido Deus, obrigada por seus mistérios!
Amém

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